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Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie : l’ensemble des informations dans un format interactif

Les Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie sont disponibles, en plusieurs formats, sur la Plateforme d’apprentissage en ligne de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Il s’agit d’un guide complet des recommandations de la FMH dans tous les domaines liés à la prise en charge de l’hémophilie et d’un document essentiel pour le suivi clinique et les activités de plaidoyer partout dans le monde.

Il est probablement plus intuitif de découvrir les Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie sur la Plateforme d’apprentissage en ligne. En effet, le contenu est divisé en plusieurs modules conçus pour être présentés individuellement ou à un petit groupe d’utilisateurs. Le programme reprend la deuxième édition des Lignes directrices (publiées en 2012) et se compose de six modules visuels et interactifs. Il est alors facile de partager les contenus avec ses collègues, des professionnels de santé, des représentants de gouvernement, voire des amis. Le Programme d’apprentissage en ligne des Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie est disponible dans le menu « Sélection d’outils » qui se trouve sur la Plateforme d’apprentissage en ligne.

Sur la page dédiée aux lignes directrices, les utilisateurs peuvent immédiatement télécharger l’ensemble du contenu au format pdf dans six langues (anglais, arabe, chinois simplifié, espagnol, français et russe). Les six modules sont ensuite présentés de façon interactive et reprennent chacun une section du document général.

Module

Thématiques abordées


Soins généraux et prise en charge de l’hémophilie


  • Introduction à l’hémophilie et recommandations de la FMH en matière de principes de prise en charge, offre de soins multidisciplinaires, sport et activité physique, prise en charge complémentaire, prophylaxie, traitement à domicile, suivi de l’état de santé et des résultats chez le patient, prise en charge de la douleur, interventions chirurgicales et procédures invasives, suivi et soins dentaires.
  • Recommandations relatives aux niveaux d’activité de facteur ciblés dans un environnement sans contrainte de ressources particulière et dans un environnement aux ressources significativement limitées

Enjeux particuliers relatifs à la prise en charge


  • Recommandations de la FMH relatives aux femmes conductrices, au dépistage et au conseil génétique, au diagnostic prénatal, à l’accouchement, à la vaccination, aux questions psychosociales, à la sexualité et au vieillissement des personnes atteintes d’hémophilie

Diagnostic en laboratoire


  • Recommandations de la FMH relatives aux principes du diagnostic, aux techniques de dépistage, aux équipements et aux réactifs utilisés en laboratoire, ainsi qu’à l’importance du contrôle de qualité

Agents hémostatiques


  • Synthèse des recommandations de la FMH relatives aux concentrés de facteur VIII (FVIII) et de facteur IX (FIX), au plasma frais congelé, au cryoprécipité et aux autres alternatives pharmacologiques, notamment la desmopressine ( DDAVP), l’acide tranexamique et l’acide epsilon aminocaproïque
  • Recommandations relatives à la sécurité, au dosage et à l’administration, ainsi qu’au niveau d’activité des facteurs recherches dans un environnement sans contrainte de ressources particulière et dans un environnement aux ressources significativement limitées

Traitement des hémorragies particulières


  • Recommandations de la FMH relatives au traitement des hémorragies particulières, notamment dans les muscles, les articulations, les tissus mous et les organes internes, ainsi que les traumatismes crâniens, les lacérations, les abrasions et les saignements de nez chez les personnes atteintes d’hémophilie.
  • Recommandations relatives aux niveaux d’activité de facteur ciblés dans un environnement sans contrainte de ressources particulière et dans un environnement aux ressources significativement limitées

Complications de l’hémophilie


  • Recommandations de la FMH relatives à la prise en charge des inhibiteurs ainsi que des complications liées aux infections et au système musculo-squelettique

Le contenu complexe des lignes directrices est simplifié et animé grâce à des illustrations colorées et des fonctions interactives, comme des diaporamas sur lesquels cliquer et des messages qui s’affichent à l’écran, ainsi que des icônes contenant des informations essentielles. Le glossaire et les ressources proposées viennent compléter les informations fournies à l’utilisateur sur chaque sujet. L’utilisateur peut également contrôler sa progression grâce aux tests et aux questionnaires et, le cas échéant, revenir sur certains points particuliers.

Pour chaque module, 20 à 45 minutes sont nécessaires. L’utilisateur peut passer en revue l’intégralité du module ou cibler certains passages grâce à la table des matières interactive. Les six modules sont disponibles en anglais, espagnol et français.

L’intégralité de la 2e édition des Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie (2012) peut être téléchargée en six langues : anglais, arabe, chinois simplifié, espagnol, français et russe. Il est également possible d’accéder individuellement à chaque section. Cette option est accessible en faisant défiler la page (voir illustration ci‑dessous). En cliquant sur une section, l’utilisateur accède à un texte au format pdf. À l’heure actuelle, ces sections ne sont disponibles sur la Plateforme d’apprentissage en ligne qu’en anglais. Les versions en espagnol et français seront bientôt mises en ligne.

Les personnes intéressées peuvent lire le commentaire publié dans Haemophilia, le journal officiel de la FMH, et découvrir les révisions apportées aux lignes directrices en 2013 (en anglais uniquement). La FMH a approuvé le document McMaster Guideline on Care Models for Hemophilia Management publié en 2016 par la National Hemophilia Foundation, et qui est également disponible sur la Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH. Les bénévoles experts de la FMH procèdent actuellement à la mise à jour des Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. Rendez-vous prochainement pour la 3e édition !

Fiona Robinson, Responsable des supports pédagogiques de la FMH, tient à remercier Georghia Michael de sa contribution à la rédaction du présent article.