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Maladie de Willebrand : balayer les mythes et sensibiliser le grand public

La maladie de Willebrand ne touche-t-elle que les femmes ? Comment savoir si les saignements liés aux règles sont normaux ou non ? Y-a-t-il plus d’hémophiles que de personnes atteintes de la maladie de Willebrand ?

Bien qu’elle soit la plus courante des maladies hémorragiques rares, la maladie de Willebrand reste à ce jour très méconnue. C’est probablement la raison pour laquelle elle est toujours aussi peu diagnostiquée. Faute de reconnaissance, les patients sont souvent frustrés et se sentent isolés. En résumé : l’éducation sur ce qu’est cette maladie et sur l’incidence qu’elle a dans la vie des patients reste insuffisante.

Lors de la Formation mondiale des ONM, organisée en amont du Congrès mondial 2018 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), à Glasgow (Écosse), de nombreux participants ont exprimé le souhait d’en savoir plus sur la maladie de Willebrand. Comme l’a indiqué l’un d’entre eux : « Je ne savais pas que la maladie de Willebrand affectait aussi bien les hommes que les femmes. Je ne savais pas grand-chose de la maladie. Je pensais que ça ressemblait à l’hémophilie. » Une personne atteinte de la maladie de Willebrand a déclaré : « La maladie de Willebrand n’a rien à voir avec l’hémophilie. » Il reste donc beaucoup à faire pour sensibiliser à cette pathologie et pour améliorer sa prise en charge.

La FMH est à la pointe des actions de sensibilisation en la matière. Elle prône également un meilleur diagnostic grâce à son Programme d’action Willebrand et à son Groupe de travail mondial sur la maladie de Willebrand. Cette année, la FMH a lancé un Appel mondial à l’action et demandé à l’ensemble des organisations nationales membres (ONM) de le signer afin de s’engager à inclure la maladie de Willebrand dans leurs actions et de renforcer les activités de sensibilisation à la pathologie.

Chaque ONM de la FMH est invitée à signer l’Appel mondial à l’action afin de reconnaître le travail qu’il reste à accomplir en la matière, de s’engager à intégrer la maladie de Willebrand et les autres maladies hémorragiques rares dans ses actions de sensibilisation et de mettre ressources et appui à disposition pour améliorer la vie de tous ceux atteints de la maladie de Willebrand. À ce jour, dix ONM ont signé cet appel à l’action.

Les ONM peuvent mettre en œuvre un certain nombre de mesures afin d’inclure la maladie de Willebrand dans leurs actions et sensibiliser le grand public à cette pathologie. Il est ainsi possible d’organiser un débat avec les patients et leurs familles à ce sujet, d’écrire des articles pour un bulletin d’information, un blog ou un réseau social, ou bien encore, de participer à des actions d’éducation destinées aux parents aux côtés des centres de traitement de l’hémophilie. Les actions de plaidoyer peuvent être mises en place par un comité Willebrand ad hoc qui pourrait être créé au sein de chaque ONM. Dans certains pays, notamment dans ceux où la question du sang reste taboue, ce serait une façon de combattre la stigmatisation dont peuvent être victimes les personnes atteintes de la maladie de Willebrand.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur la page de l’Appel mondial à l’action concernant la maladie de Willebrand sur le site Internet de la FMH ou contactez Luisa Durante, Responsable de l’élaboration des programmes (ldurante@wfh.org).

Chaque maladie hémorragique rare est importante. En travaillant ensemble pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, notamment de la maladie de Willebrand, notre communauté est renforcée et agit dans un même but.