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Marion et Eric Stolte : un couple totalement dévoué à la cause de l’hémophilie

Nos motivations ne sont que la conséquence de nos actions. Pour Marion et Eric Stolte, leur relation avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a débuté lorsqu’ils ont décidé d’assister au Congrès mondial 2000 de la FMH à Montréal (Canada) et d’y être également bénévoles. « Ce Congrès a été une véritable révélation ! », déclare Marion. C’est leur rencontre avec des délégués venus du monde entier et la découverte de leurs parcours de vie qui les a poussés à renforcer leur engagement auprès de la FMH afin de parvenir à un Traitement pour tous.

L’histoire des Stolte et de la FMH commence donc lorsque le couple se porte volontaire pour aider des délégués en fauteuil roulant à se déplacer d’une session à l’autre du Congrès. Marion et Eric réalisent alors les difficultés de mobilité auxquelles les patients atteints d’un trouble de la coagulation doivent faire face, surtout ceux plus jeunes que leur fils hémophilie âgé alors une vingtaine d’années. « Nous n’en avions tout simplement pas pris conscience », admet Eric. C’est à cette occasion que le couple décide de s’engager de façon proactive auprès de la FMH, comme bénévoles et comme donateurs.

Pour Eric, l’un des moments forts de son parcours est, sans aucun doute, sa première visite d’évaluation en 2001, en Mongolie. Il explique que cette expérience a constitué le point de départ de sa motivation et de son désir de soutenir financièrement la FMH dans une démarche qui ait du sens. Au cours de cette visite, Eric rencontre un jeune garçon atteint d’hémophilie A sévère. Bien qu’il habite dans une zone très urbaine, le seul traitement dont il dispose à la maison est un flacon à moitié vide de FVIII reconstitué que sa mère garde précieusement pour le prochain saignement.

C’est le désir de collaborer avec une institution qui sauve véritablement la vie des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare dans les pays en voie de développement qui les a poussés à prendre la décision de soutenir la FMH. Tous deux font confiance aux dirigeants et au personnel de la Fédération et apprécient la transparence dans laquelle la FMH opère et utilise les fonds qui lui sont confiés. Marion déclare qu’en cas de question, il suffit d’appeler la FMH pour obtenir une réponse. « Il y a toujours quelqu’un au bout du fil. Je sais que ma contribution peut faire la différence sur le plan international. Je sais que les fonds seront utilisés à bon escient pour changer et sauver des vies. »

Outre leur engagement bénévole, illustré par la présence d’Eric au sein du Conseil d’administration de la FMH et par son poste de VP Finances et de Président du Comité d’adjudication des prix, le duo a l’honneur d’être impliqué dans le Programme de jumelage entre la Société canadienne de l’hémophilie et celle du Bengladesh, partenariat qui a obtenu le Prix du jumelage de l’année 2016. Ils ont été les premiers à contribuer financièrement aux actions de la FMH sur une base mensuelle. Mieux encore, ce sont les plus anciens donateurs sous cette formule mensuelle. Ils ont d’ailleurs adhéré au nouveau Programme de parrainage des actions de la FMH. Ils espèrent que cet article poussera d’autres personnes à contribuer mensuellement aux activités de la FMH. Comme nous le rappelle Marion : « Le don mensuel est la garantie de revenus stables pour l’organisation. » Les Stolte ont souhaité, non seulement faire un don, mais aussi servir d’exemple afin que d’autres leur emboîtent le pas et contribuent à la lutte pour un Traitement pour tous. Désir et volonté d’exemplarité, voilà ce qu’incarnent aujourd’hui les Stolte.

Cette démarche caritative est le fruit de leurs passions et de leurs parcours personnels. Marion explique ainsi leur philosophie : « Nous donnons à des causes qui nous tiennent à cœur. » L’hémophilie a toujours fait partie de leurs vies puisque Marion est conductrice de l’hémophilie et que leur fis est hémophile A. Marion justifie leur geste par le fait qu’après avoir tant reçu, ils veulent, à leur tour, rendre quelque chose à la communauté. Elle ajoute qu’elle souhaite, à l’instar de ce que la communauté lui a donné, améliorer l’existence d’autres personnes.

Dès lors qu’ils ont pris conscience des difficultés que devaient surmonter les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans les pays en voie de développement, les Stolte n’ont eu de cesse de faire bouger les choses sur le plan international. Tout en continuant à soutenir leurs organisations locale et nationale, ils ont décidé de faire un don à la FMH puisqu’à leurs yeux, cette organisation est la plus efficace pour agir au‑delà des frontières.

Pour Eric et Marion, donner est une forme d’échange qui va dans les deux sens. Pour la FMH, le don est un soutien financier indispensable, pour eux, il s’agit d’un geste extrêmement personnel. Comme ils aiment à le dire, donner procure une joie qui fait de vous quelqu’un d’encore plus généreux dans tous les aspects de la vie.

Pour parrainer les actions de la FMH dès aujourd’hui et la soutenir dans sa mission en procédant à un don mensuel, veuillez cliquer ici. Pour découvrir comment faire un don, veuillez vous rendre sur www.wfh.org/fr/donation. Pour savoir comment vous pouvez changer les choses, veuillez cliquer ici.