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Marlee Whetten : entretien avec une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Marlee Whetten est la lauréate d’une bourse du Fonds Susan Skinner en 2018. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse signifie pour elle.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

Je dirais que le plus grand obstacle que doivent surmonter les femmes comme moi aujourd’hui, c’est le manque de recherche sur les femmes atteintes d’une maladie hémorragique rare par rapport aux recherches faites sur les hommes. Cela s’explique par l’idée reçue que seuls les hommes sont touchés par la maladie. Toutefois, le problème est bien plus large que cela. Nous savons, par exemple, que les œstrogènes et la progestérone affectent les niveaux des protéines de coagulation chez les femmes, mais il y a très peu de recherche pour déterminer un protocole différent ou une prise en charge adaptée pour les femmes atteintes d’une maladie hémorragique rare qui souffrent de règles abondantes, sont enceintes ou s’apprêtent à donner la vie. Toutes ces femmes ne bénéficient pas d’un traitement adapté à leur condition.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

Les mères ou toutes celles qui s’occupent de garçons atteints d’un trouble de la coagulation ont toujours joué un rôle fondamental au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Par le passé, toutes ces femmes ont peu revendiqué leur place au sein de la communauté. Cette époque est aujourd’hui révolue et il convient de laisser la place à des leaders femmes. Il est indispensable de les former et de les faire monter en compétences. Je pense que le Fonds Susan Skinner répond à cette nécessité et permet aux dirigeantes de demain de renforcer leurs connaissances.

Dans quelle mesure votre participation au Congrès mondial 2018 de la FMH a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Le fait d’obtenir la bourse du Fonds Susan Skinner et d’assister au Congrès mondial 2018 de la FMH a eu un rôle fondamental pour moi. J’ai à présent accès à un réseau de jeunes gens venus du monde entier. Nous restons en contact, nous nous soutenons et nous nous félicitons des succès enregistrés dans les pays dont nous sommes tous issus. Nous sommes là les uns pour les autres, pour traverser les épreuves et échanger ressources et idées afin de faire de ce monde un endroit meilleur pour tous ceux atteints d’un trouble de la coagulation.

J’ai toujours su que je serais impliquée dans cette communauté. À présent, grâce au Fonds Susan Skinner et au Programme pour les jeunes dirigeants associatifs, je peux faire bouger les choses. Le groupe de jeunes avec qui j’ai passé du temps au Congrès est sans aucun doute le groupe de personnes qui ont eu le plus d’effet sur ma vie, avec qui j’ai eu le plus de plaisir à discuter et je suis convaincue que nous allons tous faire bouger les choses.

Pourriez-vous nous raconter un ou deux moments mémorables du Congrès mondial 2018 de la FMH ?

En tant que lauréate du Fonds Susan Skinner et bénéficiaire du , j’ai pu participé, lors du Congrès 2018, à la réunion annuelle de l’Assemblée générale. J’avais l’impression d’être aux Nations Unies. J’aime bien le fait que chaque organisation nationale membre (ONM), avec sa délégation respective, ait une place attitrée dans la salle. J’ai constaté que le mouvement était en marche, avec l’arrivée de nouveaux membres dans le giron de la FMH. J’ai également assisté aux votes sur l’amendement des Statuts de la FMH et sur l’élection de ses Administrateurs. J’ai trouvé cela très intéressant et fascinant. C’est une bonne façon de préparer les jeunes à participer activement au processus décisionnel.

L’entretien avec , qui s’est littéralement transformé en session de brainstorming visant à recenser les possibilités de changement, a été un moment mémorable pour tous ceux qui ont eu la chance de le rencontrer. C’était très touchant de voir l’implication de Jan-Willem (et par voie de conséquence, de la FMH) auprès des jeunes et des personnes atteintes de troubles de la coagulation du monde entier. Jan-Willem a une vaste expérience et nous avons eu beaucoup de chance de pouvoir écouter ses conseils.

Pour finir, j’ai adoré danser au Congrès ! J’aime danser. C’est un moyen d’expression universel. Quel bonheur de pouvoir danser avec mes nouveaux amis et d’être sur la même longueur d’ondes. Ces moments de détente resteront à jamais gravés dans ma mémoire.

À présent que vous voilà revenue de Glasgow, quels sont vos projets ?

En tant que membre du personnel de la National Hemophilia Foundation (NHF) aux États-Unis, je me prépare, sous la houlette de la FMH, à passer à la nouvelle étape de notre jumelage de groupe de jeunes avec l’Inde. Nous planifions et organisons actuellement quatre ateliers régionaux pour les jeunes, suivis d’un atelier national, toujours pour les jeunes. Je compte également mettre les connaissances acquises lors du Congrès au service du Programme national destiné aux jeunes de la NHF (National Youth Leadership Institute ou NYLI). Je suis très impressionnée par tout ce que les jeunes ont pu et peuvent encore accomplir pour la communauté. Je suis déterminée à appliquer tout cela dans mon pays afin que nous soyons de meilleurs défenseurs des droits des patients, de meilleurs bénévoles et de meilleurs membres de notre communauté.

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