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Message du Président de la FMH et du Chef de la direction de la FMH

Au nom de toute l’équipe de la FMH, nous espérons que vous et vos proches êtes en bonne santé et en sécurité.

Comme le monde entier, nous apprenons à gérer les nouvelles réalités que génère la pandémie de la COVID-19. Dans cette crise, nous restons engagés dans notre travail (à distance) et notre mission pour que chaque patient et chaque patiente ait accès à des soins, quelle que soit sa localisation.

Vous savez sûrement maintenant que nous avons dû prendre la décision difficile mais nécessaire d’annuler le Congrès mondial 2020 de la FMH qui devait avoir lieu à Kuala Lumpur du 14 au 17 juin prochain. Le Congrès mondial de la FMH est le plus grand événement international pour la communauté des troubles de la coagulation, rassemblant médecins, scientifiques, professionnels de la santé, personnes atteintes de troubles de la coagulation et organisations de l’hémophilie. Puisque nous ne pouvons pas nous réunir en Malaisie, nous travaillons d’arrache-pied pour trouver de nouvelles solutions créatives, qui permettront d’être en contact et d’offrir toujours des opportunités d’apprentissage et de partage de connaissances. Notre communauté n’en attend pas moins de nous.

La santé et la sécurité des patient·es du monde entier atteint·es de troubles de la coagulation continuent d’être notre priorité absolue. Notre Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux medicaments (CPSSAC) a rédigé d’importantes recommandations pour les patient·es hémophiles et continuent de surveiller la situation de près. À ce stade, nous n’avons aucune raison de craindre une pénurie de produits de traitement, des problèmes de fabrication ou une rupture de la chaîne globale d’approvisionnement, et nos partenaires continuent de nous fournir, ainsi qu’à la communauté, des mises à jour régulières. Nous tenons à remercier les soignant·es qui sont en première ligne de la lutte contre la pandémie de la COVID-19 et qui continuent à servir notre communauté.

Il ne fait aucun doute que nous faisons face à des difficultés significatives. Les mesures de confinement mises en place dans le monde entier, la fermeture des frontières, la réduction des liaisons aériennes et l’augmentation des frais de transport qui en découlent compliquent beaucoup nos livraisons d’aide humanitaire dans l’ensemble du monde. L’équipe d’aide humanitaire de la FMH travaille sans relâche pour évaluer la situation avec chaque pays bénéficiaire, ajuster temporairement l’utilisation des produits pour assurer des stocks suffisants en cas d’urgence, et trouver des alternatives viables afin de fournir les produits à celles et ceux qui en ont le plus besoin.

Malgré ces difficultés, nous n’avons aucun doute sur la force et la résilience de la communauté des troubles de la coagulation. Le 17 avril sera la Journée mondiale de l’hémophilie et cette année, nous vous invitons à rester en sécurité chez vous et à Participer +, de façon virtuelle. Racontez votre histoire et entrez en contact avec la communauté mondiale sur worldhemophiliaday.org, postez vos expériences sur les réseaux sociaux. Bien que la distance physique entre nous soit plus grande que jamais, ne perdons pas ce lien vital que nous avons les uns avec les autres.

Nous vous invitons également à nous rejoindre le 9 avril à 10h EDT pour un webinaire spécial sur les risques et le traitement de la COVID-19 chez les personnes atteintes d’hémophilie. Nous avons réuni un panel d’expert·es du monde entier, dont Glenn Pierce, MD, PhD,  (États-Unis), Flora Peyvandi, MD, (Italie), et Magdy El Ekiaby, MD, (Égypte), médecin, pour vous faire part de dernières informations et répondre à vos questions.

Vous l’avez déjà entendu de nombreuses fois : cette situation universelle est sans précédent. Nous devons tous et toutes trouver des solutions, faire preuve de créativité et nous rappeler de ce qui compte le plus. Pour nous, c’est vous. Merci de votre soutien dans notre gestion de cesdéfis et notre travail à vos côtés pour chaque personne atteinte d’un trouble de la coagulation dans le monde.

 

 

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