WFH NETWORK

Michelle Cecil : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Michelle Cecil a reçu une bourse du Fonds Susan Skinner en 2015. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse a changé dans sa vie.

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

J’avais l’impression que le Fonds Susan Skinner permettait, non seulement d’étoffer son réseau et de compléter ses savoirs, mais également de renforcer son engagement auprès de la communauté. Ma participation au Congrès mondial de la FMH 2014 à Melbourne m’a ainsi permis de laisser libre cours à ma passion et m’a fait comprendre tout ce que j’avais encore à apprendre sur la communauté internationale concernée par les troubles de la coagulation. Le Fonds Susan Skinner ouvre aux jeunes femmes les portes de la formation mondiale destinée aux organisations nationales membres et de l’Assemblée générale de la FMH. J’avais très envie d’assister à ces deux événements car je savais que je pourrais en tirer des enseignements pour mieux diriger nos actions et défendre nos droits sur le plan local.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

Le principal obstacle auquel doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation, c’est le manque criant de diagnostic. J’ai souvent l’impression que les femmes ne parlent pas de leurs symptômes aux professionnels de santé. Elles ne se confient qu’à leurs familles et leurs amis. Cela pose problème car, si une femme a des antécédents familiaux de forts saignements, de tels symptômes correspondent, à ses yeux, à une situation « normale ». C’est également dangereux car, si tout son entourage est victime de saignements lourds, cette femme pense que tout est normal alors même que de tels saignements sont hors norme. La maladie de Willebrand est l’un des troubles de la coagulation les plus répandus et pourtant, 9 personnes atteintes sur 10 ne sont pas diagnostiquées. C’est à nous, militants de la cause, qu’il revient d’aider ces personnes à en savoir plus sur la maladie de Willebrand et sur les autres troubles de la coagulation afin qu’elles n’aient plus à souffrir en silence de symptômes « normaux » pour lesquels il existe des traitements. Nous devons encourager, entre autres, les femmes à parler librement et sincèrement des symptômes auxquels elles sont confrontées. Nous devons également échanger avec les professionnels de santé du monde entier afin qu’ils comprennent mieux les signes et les symptômes des troubles de la coagulation qui touchent les femmes. Nous devrions avoir des programmes de recherche pour de meilleurs traitements pour les femmes, sans effets secondaires, et favoriser la communication afin que ces femmes puissent faire part de leurs expériences.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

La formation mondiale destinée aux organisations nationales membres de la FMH, la participation au Congrès mondial 2016 de la FMH et la présence en tant qu’observatrice à l’Assemblée générale de la FMH, tous ces événements auxquels j’ai pu avoir accès grâce au Fonds Susan Skinner permettent aux jeunes femmes issues du monde entier d’acquérir des compétences et une expertise utiles une fois rentrées dans leurs pays. Ce qui est extraordinaire avec cette bourse, c’est qu’elle met à l’honneur des leaders femmes venues des quatre coins du monde et qu’elle leur permet de se former davantage encore afin de développer et d’améliorer la situation dans leur pays natal, là où elles œuvrent bénévolement. Quant aux hommes, d’autres possibilités leur sont offertes, comme, par exemple, le programme Step Up Reach Out (SURO), qui leur permet de renforcer leur réseau à l’international, mais les femmes ne bénéficient pas toujours des mêmes opportunités. Cette bourse d’études constitue donc une expérience extraordinaire pour les femmes. C’est l’occasion pour elles d’acquérir de nouvelles compétences, d’étoffer leur réseau et de mettre en lumière les problématiques spécifiques aux femmes.

Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

L’attribution de cette bourse est un rêve devenu réalité ! J’ai postulé à deux reprises avant d’être récompensée en 2015. D’une certaine façon, le fait de ne pas être récipiendaire d’une bourse pour assister au Congrès mondial 2014 de la FMH à Melbourne (Australie) a été un mal pour un bien car cela m’a permis de réfléchir aux problématiques pertinentes à l’échelle mondiale et nationale. J’ai collecté des fonds de mon côté afin d’assister au Congrès mondial 2014 et ce voyage a été une expérience très particulière. Lorsque j’ai obtenu la bourse pour Orlando, je savais que j’étais en mesure de renforcer mon engagement et, à la fin de l’année 2016, je suis parvenu à étoffer mon réseau de façon significative. Grâce à la bourse, j’ai pu rencontrer des populations sous-représentées dans mon pays et dans le monde et mieux comprendre leurs points de vue sur certains sujets. J’ai également pu échanger avec certaines personnes avec qui j’avais collaboré par le passé et j’ai surtout renforcé mon implication vis-à-vis de la communauté. Depuis le Congrès de 2016, j’ai intensifié mon engagement auprès de tous ceux concernés par les troubles de la coagulation.

Quel est le principal enseignement que vous avez retiré de votre participation au Congrès mondial de la FMH ?

Après avoir participé aux activités proposées lors du Congrès mondial 2016 de la FMH, j’ai réalisé qu’il existait beaucoup de sujets sur lesquels, en tant que communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation, nous devions nous pencher afin de profiter du merveilleux dynamisme que nos membres connaissent dans le monde. Au‑delà de l’éducation, de l’information et des contacts que j’ai pu développer au cours du congrès, je pense que le point le plus important a été d’en savoir plus sur moi‑même et sur ce que je veux faire de ma vie. Une fois que j’aurais obtenu mon diplôme en administration publique en avril 2018, j’espère pouvoir travailler dans une université et aider les étudiants en situation de handicap et atteints de pathologies à réussir la transition vers la vie universitaire. À long terme, mon objectif est d’associer mon expérience académique et mon parcours au sein de la communauté des troubles de la coagulation pour travailler dans une organisation liée aux maladies hémorragiques dans le cadre de programmes destinés aux jeunes.

Si vous deviez donner un seul conseil à la prochaine lauréate du Fonds Susan Skinner, que lui diriez-vous ?

Je lui dirais de veiller à consacrer quelques minutes, chaque fin de journée, pour faire un point sur ce qui lui est arrivé : qui a-t-elle rencontré, qu’a-t-elle appris, que peut-elle faire des informations collectées une fois rentrée à la maison ? Et ne pas hésiter à le coucher par écrit ! Tout va aller si vite, la formation mondiale destinée aux organisations nationales membres, le congrès et l’Assemblée générale. Et pas question de rater ou d’oublier quoi que ce soit, croyez-moi sur parole ! C’est une expérience extraordinaire !

Poursuivez-vous votre action auprès d’une organisation liée aux troubles de la coagulation et si tel est le cas, quel est votre rôle ?

OUI ! Je fais partie du Comité d’organisation du stand consacré aux femmes pour le prochain Congrès mondial 2018 de la FMH qui aura lieu à Glasgow. J’ai récemment participé à une série de podcasts en 3 volets consacrés à la maladie de Willebrand. J’ai fait un stage à la Hemophilia Foundation of Michigan et j’interviens dans les discussions sur les réseaux sociaux pour Right to Live, un mouvement philippin qui a pour objectif de partager les connaissances avec les membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

Pour en savoir plus sur le Fonds Susan Skinner, sur Michelle Cecil et les autres lauréates, veuillez cliquer ici.