WFH NETWORK

Mieux comprendre l’univers des maladies rares

Cette année, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est devenue membre de Rare Diseases International (RDI), une organisation qui s’est donnée pour mission de parler haut et fort d’une seule voix au nom des personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde entier. En se joignant à RDI, la FMH fera désormais partie d’une alliance mondiale qui exerce des pressions et défend les intérêts des patients et des familles de patients atteints d’une maladie rare.

RDI fait partie du Comité d’ONG pour les maladies rares des Nations Unies, organisme dont le mandat est de réunir la communauté internationale des ONG, les principales agences des Nations Unies, les gouvernements nationaux, les participants des milieux universitaire et scientifique, et les membres de groupes du secteur privé.

En novembre, j’ai eu l’honneur de représenter la FMH aux Nations Unies, pour parler de l’inauguration du Comité d’ONG pour les maladies rares. Lors de cette rencontre, je me suis entretenu avec d’autres ONG de la façon dont la FMH travaille avec ses organisations nationales membres (ONM) pour relever les défis auxquels notre communauté est confrontée.

En tant que membre de RDI, la FMH fera désormais partie d’un plus vaste programme international, donnant la parole à nos 134 ONM sur la scène mondiale. Cet accès accru aux entités internationales comme les Nations Unies sera avantageux pour les initiatives de plaidoyer de la FMH.

Plus tôt cette année, je me suis exprimé à Cape Town, en Afrique du Sud, à l’occasion de la conférence 2016 sur les maladies rares. J’ai eu le privilège de faire part aux membres de cette communauté des nombreuses réussites et réalisations de la FMH. Nos ONM proposent des initiatives novatrices visant à faire face au défi de sensibiliser la population aux troubles de la coagulation. La FMH fait le lien entre toutes ses ONM en vue d’échanger des solutions fondées sur des pratiques exemplaires au moyen de formations, de rencontres, de la Formation mondiale pour les ONM et du Congrès mondial de la FMH.

Toutefois, il existe un grand nombre de maladies rares dont souffrent les membres de notre communauté et qui nécessitent un soutien accru. Un petit nombre de patients sont atteints de dysfonctions plaquettaires et de déficits en facteurs qui sont considérés comme étant extrêmement rares. Grâce aux échanges et au partage d’expérience avec le RDI, la FMH sera en mesure de mieux comprendre comment soutenir ces groupes de personnes de la façon la plus efficace possible.

La FMH pourra tirer des enseignements à même les autres expériences vécues par les membres du RDI et leur faire également profiter de notre expertise et de nos apprentissages. En fin de compte, notre objectif est de travailler ensemble comme une équipe et de faire progresser la vision du Traitement pour tous prônée par la FMH.