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Moment de partage au Népal : rencontre avec Susan Cutter

Au Népal, des infirmiers et infirmières venues assister à un atelier de formation de la FMH ont partagé, d’abord avec une certaine hésitation puis avec plus d’enthousiasme une fois la confiance établie, leurs expériences personnelles avec des patient·es présentant un trouble de la coagulation. Susan Cutter, bénéficiaire de la subvention de voyage de l’Hemophilia Alliance, qui était l’une des trois animatrices, remarque que la discussion a aidé les participant·es à mieux comprendre l’impact psychosocial des troubles de la coagulation sur la vie des patient·es.

Mme Cutter a commencé sa carrière de travailleuse sociale en plein épidémie de VIH aux États-Unis, et elle a trouvé la même résilience chez les patient·es du Népal, la même détermination à vivre une vie meilleure que chez celles et ceux de son pays d’origine. Pour beaucoup de participant·es, cela a été l’occasion de complètement découvrir le cheminement mental que suivent leurs patient·es, pour décider si et quand leur famille, leurs amis, leurs employeurs et leurs partenaires seront mis au courant de leur trouble de la coagulation et des difficultés qu’il peut entraîner.

Susan Cutter

« Les participant·es ont été incroyables ! Tous et toutes ont fait de gros progrès dans l’apprentissage des besoins médicaux, infirmiers et psychosociaux des individus atteints de troubles de la coagulation. »

Mme Cutter ajoute qu’un autre champ d’inquiétude a émergé pendant les ateliers : le taux très bas de diagnostic chez les femmes atteintes de troubles de la coagulation dans cette région. Très peu de participant·es avaient déjà rencontré une femme présentant un trouble de la coagulation. Mme Cutter n’a pas été surprise, car on estime généralement que 9 femmes sur 10 atteintes de troubles de la coagulation ne sont ni diagnostiquées ni traitées. La FMH reconnaît la nécessité de combler cet écart dans le diagnostic, et a ainsi lancé le programme d’action Willebrand, pour commencer à travailler pour cette partie défavorisée de notre communauté mondiale. Mme Cutter a été ravie de constater que les participant·es ont reçu une formation pour pouvoir à leur tour sensibiliser leur communauté aux symptômes courants chez les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation non diagnostiqué.

La subvention de voyage de l’Hemophilia Alliance permet à des membres de plusieurs comités de la FMH et vivant aux États-Unis d’assister à des réunions internationales ou conférences. La FMH États-Unis salue la générosité de l’Hemophilia Alliance et son engagement pour assurer aux professionnel·les de santé de leur pays une meilleure connaissance médicale dans la communauté des troubles de la coagulation. Pour en savoir plus sur le travail essentiel de l’Hemophilia Alliance, cliquez ici.