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« Mon expérience avec le RMTC » : le centre hospitalier de l’Université du Sud-Est (Nigéria)

Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH est un système de saisie de données en ligne qui sert de plateforme pour que le réseau de Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) puisse recueillir des données uniformes et standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie. Ce registre vise à faire progresser la compréhension des personnes souffrant d’hémophilie dans le monde entier et leur traitement, ainsi qu’à soutenir des initiatives de sensibilisation factuelle.

Le RMTC a été lancé en 2018, et compte désormais plus 3 800 patients enregistrés. L’an dernier, la FMH a publié le rapport de données 2018 du RMTC, qui démontre que l’initiative est efficace et est sur le point d’atteindre son objectif de 10 000 patients participants au cours des 5 premières années, dans 200 CTH de 50 pays différents.

La FMH a reçu beaucoup de récits très inspirants de la part de CTH qui ont rejoint le RMTC. Elles témoignent des bénéfices (et parfois des difficultés) qu’apporte la participation à cette initiative mondiale, qui peut faire une vraie différence dans la communauté des troubles de la coagulation.

La FMH a demandé à plusieurs CTH qui participent actuellement au RMTC de partager leur expérience avec les CTH qui n’en sont pas encore membres, et de leur donner quelques conseils. Le témoignage que nous partageons aujourd’hui est celui du Dr Theresa Nwagha, responsable du centre hospitalier universitaire de l’Université du Sud-Est, au Nigéria.

Comment avez-vous entendu parler du RMTC ?

J’en ai entendu parler pour la première fois en 2017, au colloque médical régional de la FMH, à Addis Abeba, en Éthiopie. Les intervenants y ont parlé des centres qui étaient membres du programme pilote du RMTC. Les centres étaient encouragés à enclencher leur processus de vérification éthique pour pouvoir participer au projet. Notre CTH a été le premier à s’inscrire au Nigéria et en Afrique de l’Ouest.

Comment avez-vous vécu le début de votre participation au RMTC ?

Cela s’est fait sans accroc. L’équipe du RMTC a été très disponible et était toujours là pour nous expliquer les différents processus concernés. Des conférences téléphoniques ont été organisées pour nous former, et nous avons échangé de nombreux e-mails pour s’assurer que notre centre comprenne bien l’importance de s’acquitter d’un protocole d’éthique avant de commencer.

Quelle a été la plus grosse difficulté pour vous au début, et comment l’avez-vous surmontée ?

Notre plus grosse difficulté a été de disposer d’un accès régulier à Internet et uniquement dédié à ce projet, pour que les informations sur les patients puissent être enregistrées quand ils venaient à l’hôpital. Nous avons remédié à cela en nous munissant d’un modem dédié qui peut fournir une connexion à dix ordinateurs. Cela nous a permis de nous assurer que les données des patients soient bien enregistrées lors de leur visite.

La FMH vous soutient-elle lorsque vous en avez besoin ?

Tout à fait ! Je suis très impressionnée par l’implication et l’engagement de l’équipe de la FMH. Les membres sont toujours prêts à nous aider quand nous en avons besoin, et sont très disponibles. Un grand bravo à eux.

En quoi est-ce important pour vous de participer au RMTC ?

On ne pourra jamais assez insister sur l’importance du RMTC. Chaque patient compte, à présent. Mes patients comptent aussi. Mon équipe a accès à toutes les informations sur nos patients en un clic. Le RMTC nous a permis de créer un registre local de nos patients. Il nous a également fourni un outil majeur de sensibilisation pour parler des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation, que ce soit au sein de ma propre communauté ou au Nigéria en général.

Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH, cliquez ici.

La FMH remercie :
Ses Donateurs visionnaires : Sobi, Takeda
Ses Sociétés partenaires : Bayer, CSL Behring, Grifols, Pfizer et Roche