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« Mon expérience avec le RMTC » : Titilope A. Adeyemo du Centre hospitalier universitaire de Lagos

Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH est un système de saisie de données en ligne qui sert de plateforme pour que le réseau de Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) puisse recueillir des données uniformes et standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie. Ce registre vise à faire progresser la compréhension des personnes souffrant d’hémophilie dans le monde entier et leur traitement, ainsi qu’à soutenir des initiatives de sensibilisation factuelle.

Le RMTC a été lancé cette année, et il est sur le point d’atteindre son objectif de 10 000 patients participants au cours des 5 premières années, dans 200 CTH de 50 pays différents. Pendant les premiers mois de cette initiative, la FMH a reçu beaucoup de récits très inspirants de la part de CTH qui ont rejoint le RMTC. Elles témoignent des bénéfices (et parfois des difficultés) qu’apportent la participation à cette initiative mondiale, qui peut faire une vraie différence dans la communauté des troubles de la coagulation.

La FMH a demandé à plusieurs CTH qui participent actuellement au RMTC de partager leur expérience avec les CTH qui n’en sont pas encore membres, et de leur donner quelques conseils. Le témoignage que nous partageons aujourd’hui est celui du Dr Titilope A. Adeyemo du Département d’hématologie et de transfusion sanguine, à la faculté de médecine du Centre hospitalier universitaire de Lagos.

Comment avez-vous entendu parler du RMTC ? 

J’en ai entendu parler lorsque j’ai assisté au Colloque médical régional de la FMH à Addis Abeba, en Éthiopie, en septembre 2017. Avant cela, j’utilisais Microsoft Excel pour garder une trace des données relatives à mes patients, mais ce n’était pas simple !

Comment avez-vous vécu le début de votre participation au RMTC ?

En décembre 2017, nous avons reçu une invitation à rejoindre un webinaire de lancement pour en savoir plus sur le RTMC : son étendue et son organisation, la législation sur la confidentialité des données et la vie privée des patients, les étapes pour accéder aux données des CTH dans le RMTC, les conditions de participation d’un CTH, la validation par un comité d’éthique, le calendrier et les étapes qui suivraient. Mes collègues et moi-même avons suivi le webinaire qui nous a donné beaucoup d’informations sur les avantages de notre participation, à la fois pour notre pratique médicale et pour nos patients. Nous avons immédiatement posé notre candidature pour rejoindre le registre et entamé la procédure de validation par le comité d’éthique. A partir de ce moment, les choses se sont enchaînées facilement. Le début de notre participation a été très simple, car la FMH a facilité le processus en nous fournissant tous les documents nécessaires pour recevoir l’approbation de notre Comité de protection des personnes (CPP). La FMH nous a également proposé une formation en qualité de saisie des données.

Quelle a été la plus grosse difficulté pour vous au début, et comment l’avez-vous surmontée ?

La plus grosse difficulté pour nous est encore d’actualité : il s’agit de trouver le temps de saisir des données complètes et qualitatives en temps réel dans notre clinique toujours surchargée. Nous essayons d’établir une clinique dédiée uniquement aux troubles de la coagulation qui serait indépendante de notre clinique d’hématologie, toujours très chargée, ce qui nous permettrait de saisir les données plus facilement dans le registre. Nous sommes également face à un autre problème, à savoir la mauvaise qualité des connexions internet, qui compliquent beaucoup la saisie en temps réel.

La FMH vous soutient-elle lorsque vous en avez besoin ?  

Absolument. La FMH nous a apporté son soutien chaque fois que nous en avons eu besoin. Elle nous a formé et se tient toujours disponible pour actualiser notre formation et s’assurer que la collecte et la saisie de données soient toujours de la plus grande qualité possible.

En quoi est-ce important pour vous de participer au RMTC ?

Le RMTC nous aide à collecter les données relatives à nos patients selon un format standardisé et uniforme pour être plus facilement analysées. Nous pouvons maintenant décrire facilement le poids des troubles de la coagulation dans nos communautés, soutenir des initiatives de sensibilisation factuelle et faire progresser notre compréhension des personnes souffrant d’hémophilie et les traitements à leur administrer. Le RMTC nous permettra de mieux convaincre notre gouvernement de la nécessité de soutenir les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation.

Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH, cliquez ici.

La FMH remercie :
Ses Donateurs visionnaires : Sobi, Takeda
Ses Sociétés partenaires : Bayer, CSL Behring, Grifols, Pfizer et Roche