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Nejiba Chayah : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Nejiba Chayah est la lauréate d’une bourse du Fonds Susan Skinner en 2018. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse signifie pour elle. 

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

Le Président de mon organisation nationale membre (ONM) (Association tunisienne des hémophiles) m’a encouragé à postuler. Il était convaincu que je pourrais en obtenir une et que, dans ce cas, je pourrais faire partager mon expérience au reste de la communauté. Par ailleurs, j’ai toujours voulu rencontrer d’autres personnes venues du monde entier. Quand j’ai commencé à fréquenter l’association, les gens m’ont raconté des choses sur ce qui se passait dans certains pays et j’ai été extrêmement ému par ces récits. Je voulais m’ouvrir aux autres et en savoir plus sur le monde des troubles de la coagulation. Je voulais découvrir le parcours des autres membres de la communauté et sur les progrès enregistrés.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

La principale difficulté est probablement le manque de diagnostic et de soutien psychologique. L’annonce du diagnostic pour les femmes atteintes de la maladie de Willebrand peut, par exemple, être extrêmement problématique sur le plan émotionnel. En effet, c’est une maladie encore plus méconnue que l’hémophilie et il y a donc peu de ressources allouées pour soutenir les patientes. La plupart des ressources sont destinées aux hommes.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

En donnant une telle opportunité à une femme, cela permet de rééquilibrer les choses entre les hommes et les femmes, de nous donner davantage de possibilités. Cela renforce également la confiance de celles atteintes d’un trouble de la coagulation. Cela nous encourage enfin à être plus impliquée au sein de notre communauté nationale.

Dans quelle mesure votre participation au Congrès mondial 2018 de la FMH a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Très franchement, ce voyage s’est révélé être une expérience incroyable. J’ai appris tellement de choses et je suis repartie avec beaucoup de souvenirs qui resteront à jamais gravé dans ma mémoire. En écoutant les récits des uns et des autres, je suis passée par toutes les émotions, du sourire aux larmes. Cela a été une vraie leçon de vie. Tous ces moments ont renforcé ma volonté de contribuer à faire avancer les choses dans ma propre communauté. Je connais à présent des personnes partout dans le monde et, grâce à cela, je vais pouvoir continuer à échanger.

Toutes ces rencontres me permettent d’avoir une idée plus précise de ce que cela représente de vivre avec une maladie hémorragique rare. J’ai mieux compris les actions entreprises par d’autres pays pour faire bouger les choses. C’est à présent à mon tour de rendre à ma communauté, en Tunisie, ce que j’ai appris et d’aider les patients dans la mesure de mes possibilités.

Pourriez-vous nous raconter un ou deux moments mémorables du Congrès mondial 2018 de la FMH ?

J’ai rencontré des personnes de mon âge et j’ai vécu des moments merveilleux avec elles. Je me rappelle notamment du témoignage de ce jeune homme qui a bénéficié de la thérapie génique. J’ai bien écouté son histoire et cela a renforcé mon désir d’aider autrui. C’est là que j’ai décidé de faire de même. Je tiens à remercier tout le monde à la FMH pour l’opportunité qui m’a été donnée de vivre de tels moments !

À présent que vous voilà revenue de Glasgow, quels sont vos projets ?

Je vais consacrer plus de temps à soutenir, dans la mesure du possible, l’association tunisienne des hémophiles. Je souhaite collaborer avec les autorités tunisiennes et mieux soutenir les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans mon pays. Je souhaite également rendre plus visibles les femmes atteintes de la maladie de Willebrand ou d’une autre maladie hémorragique rare en Tunisie, car c’est encore une problématique trop centrée sur les hommes. J’aimerais aussi rassembler les jeunes et susciter le débat au sein de notre communauté.

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