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Nouveau : Programme de bourses de développement de la FMH

L’annonce du lancement du Programme de bourses de développement faite par Alain Baumann, Directeur général de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), a provoqué une euphorie bien compréhensible au sein de la communauté. En effet, Alain Baumann a déclaré qu’au terme d’un cycle de réflexion au sein des équipes de la FMH, un programme avait été mis en place pour répondre aux besoins non satisfaits les plus urgents de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. La question de l’appui local aux initiatives locales est une constante et c’est la raison pour laquelle un tel programme a été développé. Il s’agit de fournir des outils et le soutien dont a besoin la communauté pour mettre en œuvre ses projets.

Antonio Almeida, Directeur des programmes et de l’éducation de la FMH, a ajouté : « les bonnes idées sont légion au sein des associations de patients, mais elles ne se concrétisent pas toujours. » Le Programme de bourses de développement vise à encourager les idées novatrices et les projets innovants ayant pour objectif de répondre à des besoins non satisfaits au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Il s’agit d’un versement ponctuel de 5 000 à 25 000 dollars pour soutenir de nouveaux projets mis en œuvre par les organisations nationales membres (ONM) pour une durée de 6 à 24 mois.

Antonio Almeida a détaillé les trois objectifs du programme : 1) assister les ONM à développer et renforcer leurs compétences ; 2) fournir des outils afin d’aider les ONM à créer et mettre en œuvre des projets de développement innovants, durables et fructueux ; 3) donner la capacité aux ONM de mieux plaider la cause et promouvoir l’amélioration de l’offre de soins des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare dans leurs pays respectifs.

Le Programme de bourses de développement de la FMH est ouvert à l’ensemble des ONM, quel que soit le pays concerné. Toutefois, les pays en voie de développement seront prioritaires. Antonio Almeida a ajouté que les dossiers présentés conjointement par deux ou trois pays sont également éligibles au programme. Il est indispensable que les dossiers soient présentés par des associations de patients.

Le Programme se concentre sur différents grands domaines d’action, notamment le plaidoyer visant à obtenir un appui gouvernemental et l’accès à des produits thérapeutiques sûrs, la formation des personnels de santé, l’amélioration de l’offre de soins et du diagnostic en laboratoire, ainsi que l’aide au renforcement des capacités des organisations nationales membres.

Antonio Almeida a expliqué la procédure de candidature et d’examen des dossiers. En 2018, il n’y aura qu’une seule attribution de bourses, le 31 juillet. En 2019, les bourses seront attribuées à deux reprises, les 31 janvier et 31 juillet. Les candidats doivent fournir une présentation détaillée, un budget exhaustif et un plan d’évaluation des résultats du projet. Il est recommandé de soumettre les dossiers dès que possible afin de permettre à la FMH d’obtenir, le cas échéant, des explications complémentaires. « La FMH souhaite répondre rapidement aux sollicitations et veut que les projets démarrent au plus vite, » a déclaré Antonio Almeida.

Les projets seront sélectionnés en fonction de plusieurs critères, notamment de leur lien avec le modèle de développement et le plan stratégique de la FMH, de la pertinence des activités de l’association de patients, de la contribution à une amélioration durable et pérenne des actions de plaidoyer et de l’offre de soins, du bien-fondé de la proposition et des besoins de la communauté sur le plan local.

Mitch Semienchuk, éditeur, Le Monde de l’hémophilie en ligne, tient à remercier le docteur Georghia Michael pour sa contribution au présent article.