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Ouvrir la voie pour mieux faire connaître la maladie de Willebrand dans le monde

En 2004, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a adopté une nouvelle vision stratégique d’un Traitement pour tous. Cette décision concerne bien évidemment l’ensemble des troubles de la coagulation héréditaires, notamment la maladie de Willebrand (MW), les déficits héréditaires de facteurs de coagulation et les maladies hémorragiques rares chez les femmes. S’agissant de la maladie de Willebrand, la FMH estime qu’il est indispensable d’élargir les services proposés, et tout particulièrement de renforcer le dépistage et la sensibilisation sur la maladie partout dans le monde. En effet, la maladie de Willebrand est le trouble de la coagulation le plus répandu dans la population.

Dans cette optique, la FMH a décidé de soutenir les activités de sensibilisation dans différents pays et d’organiser des réunions pédagogiques relatives à la maladie de Willebrand destinées aux patients et aux professionnels de santé. Des ressources pédagogiques ont été élaborées pour fromer les membres de la communauté et sensibiliser le grand public sur les maladies hémorragiques rares.

La FMH a organisé son premier colloque international sur la maladie de Willebrand à Prague (République tchèque), les 1er et 2 décembre 2017. Y ont participé 29 personnes venues des quatre coins du monde, notamment des patients, des aidants et des professionnels de santé, pour discuter des questions liées à la MW. Des représentants de pays comme le Liban, le Mexique et le Soudan, ont fait part de leurs stratégies de sensibilisation et de dépistage des patients. Des participants venus d’autres pays, comme l’Australie, les États-Unis et la France, ont partagé leurs expériences sur la façon de faire connaître la maladie et d’élaborer des programmes pédagogiques. Les échanges ont ensuite porté sur les difficultés de traiter les patients d’un point de vue médical, avec la présentation des représentants thaïlandais. Les représentants du Honduras ont, quant à eux, expliqué comment leur organisation nationale membre (ONM) intervenait dans le domaine de la maladie de Willebrand. L’Afrique du Sud a ensuite parlé de la prise en charge de la maladie du point de vue des aidants et de l’importance de sensibiliser à la question. Les représentants des ONM et des professionnels de santé de Turquie, Colombie, Allemagne, Hongrie et de la République tchèque ont alors partagé leurs expériences et les enseignements tirés. Bien entendu, tous les patients ont fait part de leur situation, de la réalité à laquelle ils étaient confrontés et des difficultés rencontrées en matière de diagnostic et  de traitement.

Comme l’a fait remarquer un participant : « Lorsque le grand public parle de trouble de la coagulation, c’est l’hémophilie qui est automatiquement évoquée. La maladie de Willebrand, ce n’est pas l’hémophilie, c’est bien différent et l’impact sur la qualité de vie peut aussi être extrêmement significatif. » Les gens croient souvent que la maladie de Willebrand touche uniquement les femmes mais en réalité, les hommes sont tout aussi concernés. Il s’agit de la maladie hémorragique la plus courante et pourtant, rares sont ceux dépistés et donc diagnostiqués. Les participants au colloque de Prague étaient originaires de pays différents mais les problématiques évoquées aussi bien par les patients, les aidants que les professionnels de santé étaient finalement très similaires.

La question d’un diagnostic précis a été débattue pendant les deux jours du colloque. En effet, c’est un sujet problématique pour de nombreux pays. Les participants ont été interrogés à ce sujet et pour savoir comment simplifier le diagnostic et le rendre plus accessible. D’autres questions, comme la façon d’optimiser la prise en charge des patients, l’importance d’intégrer un obstétricien dans les équipes multidisciplinaires et d’impliquer des professionnels de santé formés en matière de MW, ont été abordées. L’ensemble des participants a convenu qu’il était fondamental de sensibiliser et d’éduquer davantage aussi bien le grand public que les professionnels de santé afin de garantir aux patients une meilleure qualité de vie.

Il est fondamental que tous ceux concernés par la maladie de Willebrand puissent avoir le sentiment d’appartenir à une communauté et bénéficier d’un mouvement basé sur la solidarité. En 2017, la FMH a lancé un nouveau programme visant à soutenir tous les acteurs dans le domaine de la MW. Le Programme d’action Willebrand vise à sensibiliser à la maladie partout dans le monde, à former les professionnels de santé, les patients et leur famille sur la pathologie et à améliorer les conditions de dépistage et de diagnostic.

Au cours du colloque, l’un des professionnels de santé a déclaré : « Les personnes atteintes de la maladie de Willebrand souffrent en silence, faute d’une véritable reconnaissance de la pathologie et de l’incidence qu’elle a sur leur vie. » Ensemble, nous pouvons tous changer la donne.