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Partager les savoirs lors de la Journée mondiale de l’hémophilie 2018

Chaque année, la Journée mondiale de l’hémophilie met en avant un thème différent. Cette année, il s’agit de célébrer le thème suivant : Partager les savoirs nous rend plus forts. Le 17 avril prochain, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et de nombreuses organisations concernées par les troubles de la coagulation mettront en lumière le rôle fondamental que joue le savoir dans la construction d’une communauté forte et solide.

Le savoir permet d’améliorer la prise en charge des patients et renforce les capacités des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation à mener une existence de meilleure qualité, plus longue et plus active. Ce type de savoir se transmet en partageant informations et données et en sensibilisant partout dans le monde grâce à des formations, des activités pédagogiques et des échanges d’information.

« La Journée mondiale de l’hémophilie est une merveilleuse opportunité pour notre communauté d’accroître sa visibilité », a déclaré Alain Weill, Président de la FMH. « Cette année, nous souhaitons concentrer nos actions autour du thème du partage des savoirs car nous sommes convaincus que la connaissance et l’éducation sont les meilleurs moyens de soutenir les patients de notre communauté. La FMH collecte des données et favorise le partage des savoirs depuis de nombreuses années. Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) illustre parfaitement comment la collecte de données peut faire avancer les connaissances et la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie partout dans le monde. Un registre de patients facilement accessible renforce notre capacité à dépister, diagnostiquer, traiter et prendre en charge des personnes souffrant d’une maladie hémorragique rare. »

Il est possible d’établir des liens solides au sein de la communauté en renforçant les actions de sensibilisation partout dans le monde. Depuis plusieurs années, la Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée en éclairant des lieux d’exception en rouge. Cette année n’échappe pas à la règle. En avril prochain, des dizaines de monuments seront illuminés en rouge pour montrer toute notre solidarité envers les membres de notre communauté. De nombreuses images seront disponibles sur les réseaux sociaux et ailleurs sur Internet, pour illustrer le travail de soutien et de promotion des savoirs et d’éducation. Suivez toutes ces actions en ligne et utilisez le mot dièse #WHD2018.

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Alors même que la collecte d’informations fait partie intégrante des activités réalisées par les membres de la communauté depuis les premières recherches en matière d’hémophilie, le mouvement s’est véritablement intensifié sur le plan mondial à partir de 1998, lorsque la FMH a lancé son Sondage mondial annuel de la FMH pour collecter des données sur la prise en charge de l’hémophilie. Il s’agit de rassembler des données démographiques et des informations sur l’offre de soins et les traitements afin de fournir aux associations de patients, aux centres de traitement de l’hémophilie et aux autorités de santé, dans le monde entier, des données utiles pour étayer leurs actions et améliorer ou promouvoir les soins destinés aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

L’accès aux informations, non seulement pour les chercheurs et les médecins mais pour tous les acteurs de la communauté, est un élément essentiel du partage des savoirs. Pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie 2018, la FMH souhaite mettre en avant la Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH ainsi que ses nombreuses ressources détaillées, notamment des guides, des fiches d’information, des vidéos, des articles, des jeux et des modules interactifs, afin que chacun puisse apprendre à sa façon et selon ses centres d’intérêt.

Au nom de la FMH, passez une excellente Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril 2018, entouré(e) de vos amis et de votre famille, et sachez que c’est grâce au savoir que la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation peut faire bouger les choses.