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Partager mon histoire : Lilian Graciela Bonilla

Par Lilian Graciela Bonilla 

Je m’appelle Lilian Graciela Bonilla et j’habite à Juticalpa, au Honduras. J’ai trois garçons atteints d’hémophilie B. Aujourd’hui, je voudrais partager mon histoire avec vous et vous dire l’importance de l’Association hondurienne des hémophiles et de la Fédération mondiale de l’hémophilie dans ma vie, et des donations de concentrés de facteurs.

Je me suis mariée en 1992 et j’étais impatiente de fonder une famille. À la naissance de mon premier fils, en 1993, j’étais folle de joie, mais, à neuf mois, il a commencé à avoir des hématomes sur tout le corps. Je ne savais plus quoi faire et le médecin ne nous proposait aucun diagnostic. J’étais persuadée que mon fils souffrait d’une maladie mortelle. Mon deuxième fils est né en 1995 et a commencé à avoir les mêmes symptômes. C’est là que j’ai décidé de faire tout mon possible pour avoir des réponses à mes questions.

Mon époux et moi-même avons déménagé à Tegucigalpa, la capitale du Honduras, pour nous rapprocher des meilleurs médecins. C’est là que nous avons rencontré le docteur Armando Peña, hématologue. L’annonce du diagnostic d’hémophilie B de nos deux fils a été très difficile à digérer. Le docteur Peña nous a parlé d’une personne, María del Carmen Agurcia, qui, comme nous, se battait pour la vie de son fils. Elle était sur le point de créer l’Association hondurienne des hémophiles. Dès lors, María est devenue un membre à part entière de notre famille et nous a aidés à surmonter beaucoup de moments difficiles.

Aujourd’hui, j’ai trois enfants hémophiles. J’ai traversé de nombreuses crises à cause de leur maladie. Je me rappellerai toute ma vie de ce moment, en août 2015, où mon plus jeune fils, qui avait dix ans à l’époque, s’est plaint de douleurs abdominales et a eu du sang dans ses urines. Je n’avais pas aucun médicament et je ne savais pas quoi faire. J’ai appelé l’Association hondurienne des hémophiles et j’ai expliqué la situation à María del Carmen. Là, une chose extraordinaire s’est produite. Elle m’a annoncé qu’elle venait de recevoir des produits issus d’une donation. Ils étaient là, alors que la vie de mon fils était en jeu. Pour les organisations de patients comme l’Association hondurienne, de telles donations de produits constituent de véritables miracles, et tout ça grâce au travail de la FMH. Ces efforts ont sauvé de nombreux enfants, comme mon fils, et ont permis d’améliorer la qualité de leur vie. Grâce à de telles donations, nous nous en sommes sortis. Aujourd’hui, je souhaite remercier tous ceux qui ont coopéré avec les patients hémophiles au Honduras. Merci à eux !