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Plaider la cause au-delà des autorités locales : Venezuela et Mexique

Faire en sorte que les autorités sanitaires nationales reconnaissent l’hémophilie et les autres troubles de coagulation associés peut parfois s’avérer difficile.

Souvent, les autorités nationales et régionales font valoir qu’elles ne disposent pas de suffisamment de moyens pour traiter et prendre en charge adéquatement les personnes atteintes de troubles de coagulation. Le travail que les organisations nationales membres (ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) réalisent pour sensibiliser les gouvernements et les convaincre à s’investir est fondamental pour que la situation change. Certaines ONM sont allées au-delà de leurs engagements pour faire changer les politiques et sensibiliser ces instances.

Venezuela

Le 17 mars 2015, l’association vénézuélienne de l’hémophilie (AVH) a présenté un argument convaincant à la Commission interaméricaine des droits de l’homme (CIDH) selon lequel les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation doivent bénéficier d’un accès régulier et d’un traitement ininterrompu aux concentrés de facteurs de coagulation qui sont jugés essentiels dans la liste des médicaments de l’Organisation mondiale de la Santé. La CIDH est un organisme principal et autonome de l’Organisation des États américains (OEA), dont la mission vise à promouvoir et à protéger les droits de l’homme dans l’hémisphère américain.

Mme Antonia Luque, coordonnatrice de l’AVH, explique : « La suspension du traitement prophylactique nous a vraiment préoccupés ». Depuis 2002, le traitement était accessible à tous les patients et aujourd’hui nous ne pouvons intervenir qu’en cas d’urgence. Nous devons continuer à faire pression sur les autorités sanitaires de notre pays et à l’étranger. »

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L’AVH appartient à une organisation appelée CODEVIDA qui regroupe différents groupes de patients qui plaident en faveur d’une prise en charge et d’un traitement adéquats des différents groupes de maladies. L’AVH a tout d’abord fait pression sur les organisations et agences sanitaires nationales du Venezuela pour dénoncer le changement apporté au protocole thérapeutique des personnes hémophiles. Faute de réponse ou de solution de leur part, l’AVH s’est adressée à la Commission interaméricaine des droits de l’homme pour plaider leur cause.

Mexique

En avril 2012, le réseau de sécurité sanguine du Mexique (RSSM) qui est composé de plusieurs organisations, dont la Fédération de l’hémophilie de la République du Mexique (FHRM) a lancé une campagne afin de faire pression sur les législateurs pour qu’ils améliorent la sécurité de l’acheminement du sang. Cette campagne percutante a fait intervenir divers organes législatifs mais visait directement le gouvernement fédéral. La FHRM a crée une alliance stratégique avec le sénateur Fernando Mayans et le RSSM afin de convaincre les législateurs et les autres autorités de l’importance de la sécurité du sang pour la population mexicaine. Cette alliance qui a été couronnée de succès a permis de sensibiliser le gouvernement sur les risques élevés d’infection auxquels sont exposés les patients dépendant des composants sanguins et de leurs dérivés et sur le fait que revenir à des normes de sécurité faibles serait un recul énorme pour le pays.

Cette année, en avril, le président du Mexique Enrique Peña a signé un amendement à la loi sur la santé visant à améliorer la sécurité du sang. La persévérance de la FHRM a été indispensable pour atteindre cet objectif et a amené le président de la République à modifier la loi.

« Nous sommes convaincus qu’il s’agit d’un progrès important dans le renforcement de la sécurité du sang et une avancée pour nous tous. Nous devons veiller à ce que les autorités établissent des normes internationales, et nous devons les aider dans ce processus, afin de nous assurer du bien-être des Mexicains, qui cherchent principalement à éradiquer le niveau de risques des donneurs et des patients, » explique l’ancien président de la FHRM, Carlos Gaitan Fitch.