WFH NETWORK

Plaidoyer en Albanie : Améliorer les soins étape par étape

Plaider en faveur du changement n’est pas chose facile. Toutes les organisations nationales membres (ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophile (FMH) se heurtent à une série d’obstacles lorsqu’il s’agit d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de troubles de coagulation. Toutefois, en disposant des outils adéquats et à force de persévérance, il est possible de changer la situation.

Dans le cadre de sa campagne visant à améliorer la prise en charge en Albanie, l’Association albanaise de l’hémophilie (AAH) a dû surmonter de nombreuses difficultés mais a remporté de nombreuses victoires. Pour montrer le chemin qu’elle a parcouru et pour parfaire ses connaissances en matière de plaidoyer, l’AAH a récemment participé à l’atelier Plaidoyer en action qui s’est tenu à Prague en décembre 2014.

En raison de l’instabilité économique et politique en Albanie ces dernières années, il n’était jamais simple, voire impossible, de sensibiliser les gouvernements successifs aux besoins d’une petite communauté de personnes. Toutefois, grâce à la stabilisation de la situation politique et économique du pays et à sa récente candidature à l’adhésion à l’Union européenne, les efforts de plaidoyer touchent à présent les décisionnaires, si bien que la situation des hémophiles s’améliore considérablement.

L’AAH s’est fixée certains objectifs ambitieux. En effet, elle compte accroître l’utilisation des concentrés de facteurs de coagulation en demandant au gouvernement d’augmenter son budget d’achat, établir un centre de traitement de l’hémophilie, mettre en place une infrastructure médicale durable afin d’atteindre un niveau de soins de base dans tout le pays et créer un registre national de patients unifié.

Afin d’atteindre ces objectifs, l’AAH a tout d’abord rencontré le ministre de la Santé actuel, les représentants de l’Institut d’assurance maladie et le ministre de l’Éducation afin de les informer au sujet de la situation actuelle des patients atteints de l’hémophilie et de leur faire savoir où les gouvernements pouvaient apporter leur aide. Il s’agissait là de l’étape la plus importante que l’AAH avait franchie étant donné que le climat politique constamment changeant du pays se traduisait par un changement fréquent des ministres du gouvernement.

« Par rapport aux années précédentes, la situation a beaucoup évolué. Tout d’abord, la population est davantage sensibilisée à notre cause, le personnel médical est mieux formé et plus nombreux et les patients sont moins traités à base de plasma frais congelé et de cryoprécipité mais davantage avec des facteurs de coagulation, » déclare Megi Nezri, membre active de l’ONM d’Albanie.

L’AAH s’est également retrouvée face à la nécessité de fournir les bonnes informations et compétences aux bonnes personnes afin de les aider dans les bons domaines. Autrement dit, il fallait mettre en place des ateliers de formation et des séances d’information à l’intention des médecins, des infirmiers, des techniciens en laboratoire et des thérapeutes impliqués dans l’administration des soins des personnes atteintes de troubles de coagulation. En dépit de ce manque de connaissances dans la communauté médicale, l’AAH est parvenue à attirer suffisamment de professionnels qualifiés et a réussi à ouvrir un centre de traitement de l’hémophilie dans la capitale de Tirana.

La réussite qu’a démontrée l’AAH ces dernières années témoigne de ce qu’un groupe de personnes dévouées peut accomplir, grâce à la bonne formation en plaidoyer, pour se rapprocher de son objectif ultime, à savoir améliorer l’accès aux soins et au traitement adéquats.

Le programme Le Plaidoyer en action est exclusivement financé par Baxter.