La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé son troisième Sommet africain, les 3 et 4 septembre 2019, à Johannesburg (Afrique du Sud). À cette occasion se sont réunis les principaux acteurs de la communauté africaine, notamment patients, médecins, représentants des gouvernements et organisations nationales membres. De ces échanges est né un plan d’action rédigé et voté par tous les participants, visant à faire avancer les choses dans les quatre domaines d’action figurant dans la déclaration officielle du Sommet africain de 2017. Les débats, les échanges et les recommandations émises au terme du Sommet 2019 sont tous le fruit d’une réflexion basée sur la situation de la communauté concernée par l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation en Afrique.
Premier domaine d’action 2017 : Reconnaître l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation dans le cadre des politiques et programmes de parcours de soins nationaux afin d’améliorer l’offre de soins et la prise en charge, ainsi que de veiller à ce que les professionnels de santé soient formés et en mesure d’offrir des soins et des traitements de qualité
Situation actuelle : Dans la plupart des pays africains, l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation ne sont pas reconnus par le Gouvernement ou le système de santé. Ces pathologies ne sont pas considérées comme prioritaires.
Afin d’améliorer la situation actuelle, il convient de mener à bien les actions suivantes :
Action 1 : Veiller à pleinement intégrer l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation dans les priorités sanitaires du système de santé national
Pour atteindre cet objectif, les stratégies suivantes doivent être mises en œuvre :
Deuxième domaine d’action 2017 : Mettre en œuvre des programmes de dépistage, en fonction des besoins de chaque pays, afin de recenser les personnes non diagnostiquées atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation
Situation actuelle : Dans l’ensemble, les taux de dépistage des personnes atteintes d’hémophilie en Afrique dans les trois dernières années restent faibles. Selon le Sondage mondial annuel 2017 de la FMH, seuls 11 % des personnes atteintes d’hémophilie ont pu être identifiés en Afrique. Ces taux sont encore plus faibles s’agissant des autres troubles de la coagulation, comme la maladie de Willebrand.
Afin d’améliorer la situation actuelle, il convient de mener à bien les actions suivantes :
Action 2 : Mettre en œuvre des actions de sensibilisation et de dépistage des patients
Pour atteindre cet objectif, les stratégies suivantes doivent être mises en œuvre :
Troisième domaine d’action 2017 : Entériner l’importance d’élaborer une approche homogène du diagnostic en laboratoire pour les personnes atteintes d’hémophilie et de tout autre trouble héréditaire de la coagulation, et s’engager à collaborer afin d’élaborer des lignes directrices pour un diagnostic précis en laboratoire en Afrique, notamment par la mise à disposition d’équipement et d’appareils adaptés à de tels tests.
Situation actuelle : Le diagnostic demeure l’un des grands défis de la prise en charge en Afrique. L’accès à un diagnostic est limité aux grandes villes et, dans certains cas, le matériel, les réactifs et les consommables nécessaires pour poser un diagnostic précis sont insuffisants, voire inexistants.
Afin d’améliorer la situation actuelle, il convient de mener à bien les actions suivantes :
Action 3 : Améliorer le diagnostic
Pour atteindre cet objectif, les stratégies suivantes doivent être mises en œuvre :
Quatrième domaine d’action 2017 : Traiter les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation, en reconnaissant que l’absence de traitement sûr n’est pas une solution envisageable et qu’il est indispensable d’améliorer l’accès aux traitements afin de sauver des vies et améliorer la qualité de vie des patients.
Situation actuelle : : L’accès aux traitements demeure un défi dans de nombreux pays. Rares sont les pays africains à acheter les facteurs de coagulation nécessaires. Plus de 90 % des pays africains comptent sur les donations faites dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la FMH, ce qui n’est pas une solution pérenne.
Afin d’améliorer la situation actuelle, il convient de mener à bien les actions suivantes :
Action 4 : Améliorer l’accès aux traitements et aux soins
Pour atteindre cet objectif, les stratégies suivantes doivent être mises en œuvre :
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