Plan d’action élaboré lors du sommet africain 2019

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé son troisième Sommet africain, les 3 et 4 septembre 2019, à Johannesburg (Afrique du Sud). À cette occasion se sont réunis les principaux acteurs de la communauté africaine, notamment patients, médecins, représentants des gouvernements et organisations nationales membres. De ces échanges est né un plan d’action rédigé et voté par tous les participants, visant à faire avancer les choses dans les quatre domaines d’action figurant dans la déclaration officielle du Sommet africain de 2017. Les débats, les échanges et les recommandations émises au terme du Sommet 2019 sont tous le fruit d’une réflexion basée sur la situation de la communauté concernée par l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation en Afrique.

Premier domaine d’action 2017 : Reconnaître l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation dans le cadre des politiques et programmes de parcours de soins nationaux afin d’améliorer l’offre de soins et la prise en charge, ainsi que de veiller à ce que les professionnels de santé soient formés et en mesure d’offrir des soins et des traitements de qualité

Situation actuelle : Dans la plupart des pays africains, l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation ne sont pas reconnus par le Gouvernement ou le système de santé. Ces pathologies ne sont pas considérées comme prioritaires.

Afin d’améliorer la situation actuelle, il convient de mener à bien les actions suivantes :

Action 1 : Veiller à pleinement intégrer l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation dans les priorités sanitaires du système de santé national

Pour atteindre cet objectif, les stratégies suivantes doivent être mises en œuvre :

1. Adopter une approche de plaidoyer de santé publique en impliquant les différents acteurs (personnes atteintes de troubles de la coagulation, organisations internationales telles que la FMH, l’OMS ou l’ISTH, professionnels de santé, gouvernements, donateurs et laboratoires pharmaceutiques) ;
2. Intégrer l’hémophilie dans les plans de santé prioritaires (inclusion sur la liste des maladies non transmissibles, plan de prévention sanitaire chez les femmes et les enfants, programme de transfusion sanguine et programme de prise en charge de la drépanocytose…). Cela implique d’intégrer l’hémophilie dans les plans stratégiques d’offres de soins ;
3. Renforcer les capacités en formant les professionnels de santé, en élaborant et en adoptant des lignes directrices de prise en charge nationales et en améliorant les infrastructures sanitaires ;
4. Améliorer la collecte de données dans les différents pays en établissant et tenant à jour des registres de patients, en menant à bien des projets de recherche et en rendant compte des résultats et de l’impact des traitements. 

Deuxième domaine d’action 2017 : Mettre en œuvre des programmes de dépistage, en fonction des besoins de chaque pays, afin de recenser les personnes non diagnostiquées atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation

Situation actuelle : Dans l’ensemble, les taux de dépistage des personnes atteintes d’hémophilie en Afrique dans les trois dernières années restent faibles. Selon le Sondage mondial annuel 2017 de la FMH, seuls 11 % des personnes atteintes d’hémophilie ont pu être identifiés en Afrique. Ces taux sont encore plus faibles s’agissant des autres troubles de la coagulation, comme la maladie de Willebrand.

Afin d’améliorer la situation actuelle, il convient de mener à bien les actions suivantes :

Action 2 : Mettre en œuvre des actions de sensibilisation et de dépistage des patients

Pour atteindre cet objectif, les stratégies suivantes doivent être mises en œuvre :

1. Dresser un état des lieux afin de définir les besoins et élaborer un plan d’action pour répondre aux priorités ;
2. Sensibiliser en recueillant les récits des patients, les résultats en matière de santé et l’impact de la maladie et en utilisant tous les moyens de communication disponibles et pertinents pour informer les patients, les professionnels de santé, les représentants du Gouvernement et le grand public ;
3. Intégrer des activités de sensibilisation et de dépistage au sein d’autres programmes gouvernementaux ;
4. Renforcer les organisations de patients en dispensant des formations et renforçant les réseaux et contacts ;
5. Adopter des approches innovantes afin d’identifier les patients comme des programmes de sensibilisation itinérants.

Troisième domaine d’action 2017 : Entériner l’importance d’élaborer une approche homogène du diagnostic en laboratoire pour les personnes atteintes d’hémophilie et de tout autre trouble héréditaire de la coagulation, et s’engager à collaborer afin d’élaborer des lignes directrices pour un diagnostic précis en laboratoire en Afrique, notamment par la mise à disposition d’équipement et d’appareils adaptés à de tels tests.

Situation actuelle : Le diagnostic demeure l’un des grands défis de la prise en charge en Afrique. L’accès à un diagnostic est limité aux grandes villes et, dans certains cas, le matériel, les réactifs et les consommables nécessaires pour poser un diagnostic précis sont insuffisants, voire inexistants.

Afin d’améliorer la situation actuelle, il convient de mener à bien les actions suivantes :

Action 3 : Améliorer le diagnostic

Pour atteindre cet objectif, les stratégies suivantes doivent être mises en œuvre :

1. Améliorer les capacités de diagnostic en laboratoire (compétences et connaissances) en collaboration avec les Gouvernements et les différents acteurs ;
2. Encourager l’adoption de lignes directrices nationales pour les laboratoires intégrant les différents niveaux de prise en charge ;
3. Renforcer les contrôles de qualité interne et externe ;
4. Promouvoir de bonnes pratiques en matière d’achat d’équipement et de contrat d’entretien pour les laboratoires d’hémostase, notamment s’agissant de l’approvisionnement en réactifs et autres consommables.

Quatrième domaine d’action 2017 : Traiter les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation, en reconnaissant que l’absence de traitement sûr n’est pas une solution envisageable et qu’il est indispensable d’améliorer l’accès aux traitements afin de sauver des vies et améliorer la qualité de vie des patients.

Situation actuelle : : L’accès aux traitements demeure un défi dans de nombreux pays. Rares sont les pays africains à acheter les facteurs de coagulation nécessaires. Plus de 90 % des pays africains comptent sur les donations faites dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la FMH, ce qui n’est pas une solution pérenne.

Afin d’améliorer la situation actuelle, il convient de mener à bien les actions suivantes :

Action 4 : Améliorer l’accès aux traitements et aux soins

Pour atteindre cet objectif, les stratégies suivantes doivent être mises en œuvre :

1. Promouvoir auprès des Gouvernements l’inclusion des concentrés de facteurs dans la liste des médicaments essentiels, en créant et en tenant à jour un registre des patients, en utilisant les données collectées pour appuyer le processus décisionnel et pour promouvoir l’allocation de ressources à la prise en charge et aux soins destinés aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ;
2. Renforcer la collaboration parmi les pays grâce au partage des connaissances et des expériences, en encourageant, dans la mesure du possible, l’achat régional centralisé de facteurs à un moindre coût ;
3. Renforcer les relations avec différents partenaires et acteurs aux fins de soutenir la communauté concernée par les troubles de la coagulation en Afrique.

Pour découvrir ce que pensent les participants au Sommet africain 2019, veuillez cliquer ici. Pour en savoir plus sur le Sommet africain 2017, veuillez cliquer ici.