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Prix du jumelage 2018 : annonce des lauréats

Le Programme de jumelage de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) vise à améliorer la prise en charge de l’hémophilie dans les pays émergents grâce à des partenariats réciproques officiellement reconnus, d’une durée de quatre ans, entres deux organisations de patients ou deux centres de traitement de l’hémophilie. Chaque année, la FMH attribue deux prix, l’un pour le meilleur jumelage associatif, l’autre pour le meilleur jumelage médical.

La FMH a le grand plaisir d’annoncer que les lauréats 2018 sont, pour le volet associatif, le jumelage entre le Kenya et l’Écosse et, pour le volet médical, le jumelage entre Abidjan (Côte d’Ivoire) et Bruxelles (Belgique). Ces deux programmes de jumelage illustrent de façon exemplaire l’engagement des participants à atteindre les objectifs du Programme de la FMH et ont permis de promouvoir la vision d’un Traitement pour tous.

Le jumelage associatif entre Haemophilia Scotland et la Kenya Haemophilia Association a permis de mettre en œuvre de nombreuses activités en Écosse, notamment des sessions de formation sur les thématiques suivantes : difficultés générales rencontrées par les associations de patients concernés par les troubles de la coagulation, montée en compétences des jeunes, femmes et maladies hémorragiques rares et défense des droits des personnes en situation de handicap. Par ailleurs, 30 jeunes patients ont participé à une rencontre de formation à l’encadrement associatif.

« Si l’on considère notre développement, le Programme de jumelage avec Haemophilia Scotland nous a offert de belles opportunités et le sentiment d’appartenir à une communauté internationale. Les deux associations poursuivent leurs actions et sont prêtes à relever le défi visant à accompagner les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans toutes les étapes de leur prise en charge, » a déclaré le Dr. Kibet Shikuku, Président de la Kenya Haemophilia Association. Dan Farthing, l’un des principaux responsables de Haemophilia Scotland abonde dans le même sens : « La force de notre jumelage avec la Kenya Haemophilia Association repose sur le fait que nous avons très rapidement convenu que nous faisions face aux mêmes obstacles en matière d’organisation et de stratégie. Nous avons le sentiment de nourrir l’évolution de l’autre et nos deux organisations sont déterminées à tirer tous les avantages possibles de ce jumelage pour faire bouger les choses. »

Les lauréats du jumelage médical, le CHU de Yopougon et l’Unité d’Hématologie et les Cliniques Universitaires Saint-Luc, Unité d’Hémostase-Thrombose, à Bruxelles, ont également mis en œuvre, en 2018, de nombreuses activités, parmi lesquelles des sessions sur des outils pédagogiques adaptés aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et aux personnes conductrices, une formation en physiothérapie et plusieurs sessions de formation pluridisciplinaire. Près de 80 personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare et 42 conductrices, accompagnées des membres de leurs familles, ont ainsi participé à une rencontre multidisciplinaire avec deux experts, visant à apporter des conseils thérapeutiques individualisés.

Les personnes conductrices ont ainsi pu bénéficier de conseils en cas de grossesse, ainsi que d’une formation sur le dépistage si l’enfant à naître est un garçon. Les deux CTH ont également assuré le suivi bucco-dentaire d’une dizaine de patients et ont mis en place une prophylaxie à faible dose pour 17 enfants.

Au nom de la FMH, toutes nos félicitations aux heureux lauréats des Prix du jumelage 2018 !

Le Programme de jumelage bénéficie du soutien financier exclusif de Pfizer.