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Prix du jumelage de l’année 2016 de la FMH : l’expérience tanzanienne

Avant le jumelage avec Hemophilia Ontario de la Société canadienne de l’hémophilie, dans le cadre du Programme de jumelage d’organisations de l’hémophilie, les patients de l’Association tanzanienne des hémophiles ne pouvaient compter que sur l’utilisation de plasma frais congelé, et ce quels que soient leurs troubles de la coagulation. Inutile de dire que le programme de jumelage Ontario‑Tanzanie a été l’occasion de faire bouger les lignes de façon significative au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation en Tanzanie, grâce, notamment, à la dispensation de concentrés de facteurs. L’une des premières étapes du programme de jumelage canado‑tanzanien a consisté à proposer, en 2016, une formation aux administrateurs de l’Association tanzanienne des hémophiles, l’accent étant mis sur le renforcement des capacités de l’organisation en matière de soutien, d’éducation et de plaidoyer. L’organigramme de l’association a été remis à plat, tout comme le rôle des différents administrateurs. L’importance de préparer la succession au sein de l’association et la question du recrutement des bénévoles ont également été abordées. Au cours de la formation, les besoins en formation et en soutien aux patients et à leurs familles ont aussi été évalués. Au terme de toutes ces discussions, un plan d’action a été élaboré pour 2017.

L’autre réalisation majeure accomplie en 2016 grâce au programme de jumelage est l’organisation du tout premier symposium médical par le Centre de traitement de l’hémophilie de l’ouest de la Pennsylvanie et l’Hôpital national Muhimbili. Les partenaires du programme de jumelage d’organisations de l’hémophilie ont joué un rôle décisif dans la facilitation d’un tel événement. Cette rencontre a, en effet, réuni 71 participants représentant des hôpitaux situés dans une dizaine de régions et contribué au développement d’un réseau de praticiens sur l’ensemble du territoire national.

Mais l’initiative qui a suscité le plus d’enthousiasme en 2016 est la constitution d’un groupe de parole pour les parents et les jeunes grâce à l’application « WhatsApp ». La discussion est alimentée par une trentaine de membres qui se soutiennent et partagent leurs expériences par téléphone. C’est principalement grâce à cette initiative qu’il a été possible de mettre en place une stratégie de communication solidaire au sein de la communauté.

En outre, l’Association tanzanienne des hémophiles a été en mesure de fournir, à différentes occasions, des programmes pédagogiques locaux destinés à la communauté concernée par les troubles de la coagulation. En 2016, une vingtaine de mères de famille s’est ainsi retrouvée lors d’une journée d’information autour de nombreux sujets comme le caractère héréditaire des troubles et le conseil génétique, la constitution de petits groupes de parole ou de travail et les différentes façons de générer un revenu supplémentaire pour nourrir les familles.

Le partenariat de jumelage s’achève cette année et l’accent sera donc mis sur l’élaboration d’un plan visant à garantir la pérennité de l’organisation afin que l’Association tanzanienne des hémophiles soit en mesure de répondre aux besoins de ses membres sur la durée. L’Association tanzanienne des hémophiles compte également mener des actions de plaidoyer pour améliorer la prise en charge et l’accès aux traitements dans les principaux centres du pays, promouvoir l’achat limité de facteurs par le gouvernement, défendre l’idée de requalification de l’hémophilie comme maladie chronique par le gouvernement afin de réduire le poids financier qui pèse sur les patients et leurs familles et poursuivre l’adhésion pleine et entière de la Tanzanie à la FMH.

Toutes les personnes concernées par le programme de jumelage des organisations canadienne et tanzanienne se sont félicitées de la nomination du programme aux Prix du jumelage 2016. Merci à tous ceux qui ont soutenu cette initiative ambitieuse au fil des années.

Le Programme de jumelage bénéficie du soutien financier exclusif de Pfizer.