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Prochainement : le 2e Sommet mondial dédié aux femmes et aux filles atteintes d’un trouble de la coagulation

Le tout premier Sommet mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) dédié aux femmes et aux filles atteintes d’un trouble de la coagulation a été un franc succès, réunissant des participant·es du monde entier pour ouvrir le dialogue sur un sujet majeur, trop longtemps mis de côté. Pour poursuivre cette discussion, la FMH tiendra du 8 au 10 juillet 2021 le deuxième Sommet mondial dédié aux femmes et aux filles atteintes d’un trouble de la coagulation. Cet événement virtuel proposera des sessions pédagogiques sur la réalité de la vie des femmes et des filles atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde, et donnera aux participant·es l’occasion unique de s’informer sur les soins, le traitement, les actions de plaidoyer et l’autonomisation des femmes vivant cette situation.

Le thème du sommet sera le cycle des soins complets pour les femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation. Parmi les sujets abordés, on retrouvera la façon de prodiguer les soins, les expériences des patientes et celles des familles, ainsi que les outils qui peuvent être utilisés pour améliorer la qualité de vie de ces femmes et de ces filles. Les participant·es pourront en savoir plus sur l’importance des gynécologues-obstétricien·nes dans l’équipe de soins complets ; sur la stigmatisation vécue par les femmes, les filles et leurs familles ; sur les décisions en matière de procréation pour les femmes atteintes de ces troubles, à la fois du point de vue de la patiente et de celui de l’expert·e ; sur les résultats cliniques pour ce type de patientes ; sur l’importance de d’écouter ces patientes ; et sur les possibilités de réduction des disparités de soins, de traitement et de diagnostic.

Harriet Caldwell-Nichols, participante du premier Sommet de la FMH dédiés aux femmes et aux filles atteintes d’un trouble de la coagulation

C’est tellement nouveau comme expérience : un événement uniquement dédié aux femmes atteintes d’un trouble de la coagulation… continuons, avec encore plus d’intervenant·es et de sujets !

Le Sommet proposera des sessions plénières pédagogiques, ainsi que des sessions qui prendront d’autres formes comme des rencontres avec les expert·es ou des échanges sur des enjeux d’actualité, lors desquelles les participant·es pourront échanger sur des thèmes spécifiques. Ce sommet comportera une nouveauté, l’ajout d’ateliers de compétences pratiques, et facilitera le partage des bonnes pratiques pour les membres des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et les organisations nationales membres (ONM). Bien évidemment, les participant·es auront de nombreuses occasions de développer leur réseau.

Liz Fosslien et Mollie West Duffy, expertes en développement organisationnel

La diversité, c’est être invitées aux discussions ; l’inclusion, c’est pouvoir y parler ; l’appartenance, c’est y voir sa voix entendue.

Pour en savoir plus sur le Sommet mondial de la FMH dédié aux femmes et aux filles atteintes d’un trouble de la coagulation, veuillez contacter Luisa Durante à l’adresse [email protected]. Pour vous inscrire à l’événement, cliquez ici.

Cet événement est rendu possible par le soutien de Hemophilia of Georgia et de la National Hemophilia Foundation.