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Programme d’aide humanitaire : la lutte pour un accès aux soins et à une prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation continue

Pour beaucoup de personnes atteintes d’hémophilie dans le monde, l’accès aux soins et aux traitements peut être un défi extrêmement difficile à relever au quotidien. Grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH et à l’augmentation significative du nombre d’unités données sur une base pluriannuelle, il est à présent possible de proposer à tous ceux concernés par une maladie hémorragique dans les pays en voie de développement l’accès à un traitement en cas d’urgence, d’accident hémorragique sérieux, d’intervention chirurgicale réparatrice, voire de prophylaxie chez l’enfant.

Rien qu’en 2018, plus de 18 400 patients ont bénéficié d’un traitement grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH. En résumé, il y a eu plus de bénéficiaires un an qu’en 20 ans, soit entre 1996 et 2016. Cela s’explique avant tout par le volume significatif de facteurs que les partenaires visionnaires de la FMH, Sanofi Genzyme et Sobi, se sont engagés à donner sur 5 ans, à savoir 500 millions d’unités internationales, et à l’important soutien financier permettant de mettre en œuvre le programme sur le plan logistique.

Grâce à leur participation au Programme d’aide humanitaire, les professionnels de santé exerçant localement ont pu prendre en charge, en 2018, plus de 18 400 patients atteints d’hémophilie, dans 62 pays. Les résultats sont d’ailleurs impressionnants : 1 546 personnes ont pu bénéficier d’un traitement prophylactique depuis l’expansion du programme ; en 2018, plus de 58 458 accidents hémorragiques ont été traités et 685 interventions chirurgicales menées à bien.

« Le nombre d’interventions chirurgicales constitue une véritable avancée pour le centre médical qui les pratique, mais c’est surtout la diversité des opérations menées qui est le vrai plus du programme. En effet, cela élargit les compétences et l’expérience des médecins, qui améliorent ainsi leurs pratiques et proposent in fine une meilleure offre de soins aux patients, » a déclaré Vikash Goyal, Président de l’Association indienne des hémophiles.

Étant donné le prix prohibitif des traitements pour la majeure partie des personnes affectées par un trouble de la coagulation, les donations de cette ampleur constituent un changement de paradigme dans l’accès au traitement dans les pays en voie de développement. La réalité est que, faute de dépistage et de traitement, les personnes atteintes d’hémophilie sévère dans ces pays atteignent rarement l’âge adulte. Les résultats enregistrés par le Programme d’aide humanitaire de la FMH font clairement bouger les lignes.

Assad Haffar, Directeur du Programme d’aide humanitaire de la FMH

« Le Programme d’aide humanitaire de la FMH bouleverse indubitablement l’existence des bénéficiaires. Les enfants peuvent enfin aller à l’école et les parents retourner travailler et subvenir aux besoins de leurs familles. »

Afin de soutenir les professionnels de santé bénéficiant de facteurs issus de donations, le Programme d’aide humanitaire de la FMH propose également des programmes de formation au développement de soins intégrés pour qu’infrastructures et expertise médicale permettent une utilisation optimale des produits donnés.

Reconnue comme le fer de lance d’une action constante pour permettre l’accès au traitement pour tous, la FMH redonne l’espoir à de nombreuses personnes. Nous nous engageons à poursuivre cette action, en collaboration avec tous nos partenaires, afin de renforcer notre impact et amplifier les résultats enregistrés dans le cadre du Programme d’aide humanitaire.

LABORATOIRES CONTRIBUTEURS AU PROGRAMME D’AIDE HUMANITAIRE DE LA FMH

La contribution visionnaire faite au Programme d’aide humanitaire de la FMH par Sanofi Genzyme et Sobi représente plus de 500 millions d’unités internationales (UI), réalisée sur cinq ans (2015-2020). Sanofi Genzyme et Sobi procèdent également à des contributions financières substantielles afin de couvrir les frais logistiques d’acheminement des produits et les formations des professionnels de santé dans des pays bénéficiant des programmes d’aide humanitaire. En outre, grâce à l’engagement pris par Grifols de fournir 200 millions d’UI sur huit ans (2014-2021), à l’accord passé avec CSL Behring pour un don de 22 millions d’UI sur dix ans (2009-2018) et au partenariat conclu avec Green Cross pour une donation de 6 millions d’UI sur trois ans (2017-2019), la communauté mondiale bénéficiera d’un accès plus fiable et plus pérenne aux produits issus du programme d’aide humanitaire de la FMH.