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Programme d’aide humanitaire : un rôle central en Ouganda

Dans de nombreux pays en voie de développement, il est toujours difficile de fournir aux communautés concernées par les troubles de la coagulation le soutien dont elles ont besoin. Cela est particulièrement le cas en Ouganda, un pays qui lutte pour un accès aux soins, mais aussi contre des croyances profondément ancrées, sans fondement médical particulier.

En Ouganda, une croyance populaire veut que les maladies infantiles les plus courantes soient causées par les dents de lait, que la population appelle « fausses dents ». De nombreux parents amènent leurs enfants chez des guérisseurs qui arrachent souvent les dents de lait dans des conditions sanitaires inadéquates dans le but de soigner une maladie. Ces pratiques ont pour conséquence un taux de mortalité infantile très élevé dans la population générale, mais encore plus élevé au sein de la communauté des troubles de la coagulation.

Helen Adongo réside dans le quartier Kole (Ouganda). Elle se rappelle le jour où sa fille est allée voir un guérisseur avec son bébé de 6 mois afin qu’il s’occupe de ses « fausses dents ». Après sa visite, le bébé a énormément saigné et est finalement décédé. Son deuxième enfant est mort dans les mêmes conditions. Pour leur troisième enfant, les parents ont décidé de ne pas retirer les « fausses dents ». Pourtant, à la première écorchure, l’enfant a, par la suite, saigné profusément. Aujourd’hui, il est en bonne santé après avoir été suivi à l’hôpital de Mulago et avoir été diagnostiqué comme atteint d’hémophilie.

Komakech Lawrence est atteint d’une maladie hémorragique. Il se souvient, qu’avant d’être diagnostiqué, on pensait que ses saignements étaient liés à des actes de sorcellerie. Une fois, alors qu’une de ses articulations était gonflée, il a été transporté dans une église plutôt qu’à l’hôpital, sur les conseils de la population locale. Son état de santé s’est aggravé et il a finalement été envoyé dans un dispensaire. Pourtant, sa mère a continué à penser qu’il s’agissait de sorcellerie avant d’être convaincue par l’équipe médicale. À présent, Lawrence se porte bien.

Youth with hemophilia having a discussion
This mother presents her two boys with hemophilia to be infused with hemophilia drug

Agnes Kadu a deux garçons atteints de troubles de la coagulation. Elle a vécu une aventure similaire car ses proches pensaient que ses petits garçons étaient ensorcelés. Elle s’inquiète de la possibilité que beaucoup de parents ayant des enfants atteints d’une maladie hémorragique ignorent leur véritable état de santé. « Il n’est pas impossible que certains parents soient persuadés que leurs enfants ont été ensorcelés. » Elle conseille aux parents d’être attentifs à leurs enfants et de consulter en cas de problème. « [Mais] si votre enfant est diagnostiqué comme étant hémophile, ne perdez pas espoir, continuez à prendre soin de lui. Je suis convaincue qu’ils peuvent grandir comme n’importe quel autre enfant », a-t-elle déclaré.

Il existe de nombreux Ougandais dans la même situation. Les récits sont souvent les mêmes : de jeunes gens atteints d’un trouble de la coagulation ne bénéficiant pas du traitement dont ils ont besoin pour grandir et avoir une vie normale. Heureusement, l’espoir est là.

La Fondation ougandaise de l’hémophilie a entrepris de recenser les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation sur l’ensemble du territoire afin de leur permettre de bénéficier d’une prise en charge adéquate. En Ouganda, les experts estiment qu’il existe 3 800 personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare mais seuls 2 % d’entre elles ont été identifiées.

Agnes Kisakye, secrétaire exécutive de la Fondation ougandaise de l’hémophilie, a indiqué que son organisation s’est efforcée de contacter les familles et les patients atteints de troubles de la coagulation, ainsi que la communauté dans son ensemble, par l’intermédiaire des responsables locaux et des professionnels de santé, afin de les éduquer en matière d’hémophilie et de troubles de la coagulation. Il reste encore beaucoup à faire pour empêcher les stigmatisations et discriminations auxquelles les membres de la communauté doivent faire face, ainsi que pour    renforcer le soutien et le sens d’appartenance à la communauté. L’action de la Fondation ougandaise de l’hémophilie est variée. Elle encourage notamment les familles à développer des activités génératrices de revenus leur permettant de subvenir à leurs besoins et de prendre en charge certains soins médicaux. Il s’agit là d’une priorité car, en Ouganda, nombreuses sont les familles sans revenu qui ne sont pas en mesure de se déplacer et de se rendre dans les infrastructures médicales, et encore moins, de se permettre de payer des traitements médicaux.  « Nous pensons que les petits projets que nous menons (majoritairement auprès des femmes) sont une source de solidarité entre les membres de notre communauté », a déclaré Agnes Kisakye.

Le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) soutient les Ougandais atteints d’un trouble de la coagulation en leur fournissant un appui complémentaire, notamment en leur proposant gracieusement des produits thérapeutiques. Ces dons de médicaments sont indispensables dans un pays où l’aide gouvernementale aux patients est extrêmement limitée. Agnes Kisakye espère que le gouvernement adoptera bientôt un rôle plus actif. « Nous comptons sur le gouvernement pour établir un budget alloué aux réactifs et aux facteurs, car les patients comptent, à l’heure actuelle, sur les seuls dons de produits », a-t-elle déclaré. En attendant que les choses bougent, la Fondation ougandaise de l’hémophilie et le Programme d’aide humanitaire de la FMH poursuivent leurs efforts et continuent à soutenir inlassablement la communauté ougandaise concernée par les troubles de la coagulation.