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Publication dans Haemophilia : les conclusions et les 20 ans de progrès de l’enquête mondiale annuelle de la FMH

L’Enquête mondiale annuelle (EMA) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a été lancée pour standardiser la collecte des données sur la population des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Depuis vingt ans, l’enquête a recueilli des données très complètes sur la démographie et les traitements des troubles de la coagulation. L’EMA a permis d’identifier et dresser le portrait des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, et a été un outil concret, précieux dans la prise de décisions pour l’amélioration des soins pour la communauté. L’EMA a également été partie intégrante des activités de recherche de la FMH.

L’Enquête mondiale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie 1998-2018, qui couvre l’évolution historique et les progrès de l’EMA ces deux dernières décennies, a été récemment publiée dans Haemophilia, la revue officielle de la FMH. Cette publication, dirigée par Jeff Stonebraker (directeur du Comité sur les données et la démographie de la FMH), met l’accent sur l’augmentation du nombre de patients dépistés dans le monde ces vingt dernières années, ainsi que sur les améliorations dans les soins.

Cette enquête est envoyée à toutes les organisations nationales membres (ONM) de la FMH chaque année. Sur les 140 ONM actives en 2018, 125 ont répondu, ce qui constitue un progrès énorme par rapport aux 65 pays qui avaient contribué à la première enquête en 1999. L’enquête a également révélé une augmentation du nombre de patients dépistés (passant de 111 203 à 337 641) et de l’utilisation de concentré de facteur par tête (le FVIII est passé de 0,79 à 2,91 UI, et le FIX de 0,19 à 0,55 UI).

Cependant, l’analyse souligne aussi l’écart entre les pays du monde dans le traitement, selon le niveau de revenu. L’utilisation de concentrés de facteur a plus fortement augmenté dans les pays à revenus élevé et intermédiaire élevé, et on a observé que ces pays utilisent 94 % du total des UI de FVIII à l’échelle mondiale, alors qu’ils ne comptent que 51 % de la population concernée.

L’EMA continue d’évoluer dans sa réponse aux changements dans les soins de l’hémophilie. Pour lire l’article paru dans Haemophilia, cliquez ici. Pour en savoir plus sur l’histoire de l’EMA, ses avantages pour la recherche et la planification de programmes, ainsi que sur ses futures évolutions, cliquez ici.