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Publication du Rapport des données 2020 du RMTC

Le Rapport des données du Registre mondial des troubles de la coagulation (RTMC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie a été publié – il est désormais disponible ici. Cette troisième édition du rapport est élargie et comprend des données sur 7 208 personnes atteintes d’hémophilie de 86 centres de traitement et 33 pays différents, représentant toutes les régions du monde. Pour la deuxième année consécutive, les données de la République tchèque ont été intégrées dans le RMTC grâce au Programme international d’intégration des données. Ce programme s’étendra à d’autres pays dans l’année à venir pour recueillir encore plus de données internationales au sein du RMTC.

Les inégalités et disparités dans les soins de l’hémophilie sont soulignés dans ce rapport par le biais d’indicateurs de soins comme l’âge du premier diagnostic et la part des patient·es sous prophylaxie. On constate ainsi que dans les pays à faible revenu, les personnes atteintes d’hémophilie sont diagnostiquées plus tard que celles vivant dans des pays à haut revenu, et qu’elles sont également moins susceptibles d’avoir accès à un traitement prophylactique. Ces deux indicateurs clés montrent que les soins dans les pays à faible revenu accusent un retard.

Le RMTC reste à ce jour le seul registre de patient·es qui recueille des données au niveau mondial, et qui peut être utilisé comme base factuelle pour des actions de plaidoyer mais aussi pour la recherche, puisqu’il propose des données cliniques réelles sur le renforcement ou les lacunes des soins dans le monde. C’est un formidable outil pour l’amélioration de la qualité des soins pour les patient·es du monde entier.

La FMH tient à remercier les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et les personnes atteintes d’hémophilie qui participent au RMTC pour leurs efforts dans ce projet, ainsi que les sociétés partenaires pour leur soutien.

Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation, cliquez ici. Pour lire le Rapport des données 2020 du RMTC, cliquez ici.