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Publication du Rapport statistique 2019 du RMTC de la FMH

Le Rapport statistique 2019 du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) était très attendu – il vient d’être publié. C’est la deuxième édition de ce rapport statistique, qui comprend des données sur plus de 4 000 patients et patientes de 53 centres de traitement de l’hémophilie (CTH), issus de 29 pays différents. Ce rapport met l’accent sur les données cliniques des patient·es inscrit·es en 2019 et montre l’expansion du RMTC ces deux dernières années. L’ajout de l’ensemble élargi de données en 2019 a permis de conduire une analyse plus détaillée, qui améliorera à son tour la surveillance médicale des patient·es et éclairera les pratiques cliniques. En 2019, un autre cap a été franchi : l’achèvement de l’étude de faisabilité sur l’établissement de liens entre les données, qui a permis d’intégrer directement au RMTC des données provenant de République tchèque. Ce concept continuera d’être appliqué dans les pays ayant des registres existants, ce qui permettra d’obtenir une base de données mondiale plus représentative des patient·es atteint·es d’hémophilie.

Le RMTC continue à s’étendre ; c’est un outil très utile pour les médecins et clinicien·nes ainsi que pour les chercheurs et chercheuses du monde entier. Depuis la publication du rapport, 29 CTH supplémentaires ont rejoint le programme, et plus de 2 000 nouveaux patients et patients ont été inscrit·es au registre, portant le total à 6 000 personnes. La FMH tient à rendre hommage aux CTH et aux patient·es pour leurs efforts de participation à cet important projet. Merci également à nos sociétés partenaires.

Vous trouverez le Rapport statistique 2019 du RMTC de la FMH ici.

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