WFH NETWORK

Questions‑Réponses avec les cadres de la FMH – Carlos Safadi Márquez, Bénévole expert (Argentine)

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Carlos Safadi Márquez, Bénévole expert (Argentine), qui répond à ses questions et nous fait partager le fruit de ses réflexions.

Comment vous êtes-vous engagé auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) ? 

Je suis atteint d’hémophilie A sévère et, à l’âge de 21 ans, j’ai décidé de rejoindre, en tant que bénévole, le Conseil d’administration de la Fondation de l’hémophilie d’Argentine. En ma qualité d’administrateur de l’association, j’ai participé au Congrès mondial de l’hémophilie à Dublin, en 1996. Comme notre président de l’époque ne pouvait pas y assister, c’est moi qui ai représenté notre pays à l’Assemblée générale de la FMH. C’est là que ma belle aventure avec la FMH a commencé.

Suite à cela, j’ai rejoint le Comité jeunes de la FMH en 1996 et mon action bénévole avec la FMH n’a, dès lors, jamais cessé. J’ai collaboré à différents comités et j’ai assisté à tous les Congrès mondiaux de la FMH depuis 1996. Étant spécialisé dans le domaine du droit électoral, j’ai eu l’occasion au cours de ma carrière de collaborer au niveau gouvernemental sur des problématiques politiques très complexes dans différents pays. Cette expertise m’a permis d’acquérir des outils que j’ai mis au service de la FMH pour plaider efficacement la cause de sa dans différentes régions d’Amérique du Sud.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fier ?
La FMH est une organisation qui cherche à améliorer l’existence d’une minorité silencieuse de personnes atteintes d’une maladie chronique, douloureuse et onéreuse, et qui, faute de traitement, peut être mortelle ou invalidante. À la FMH, j’ai fait la connaissance de personnes merveilleuses, issues d’horizons, d’origines, de religions et de systèmes politiques différents. Malgré nos différences, nous avons tous un seul et même objectif : améliorer la vie des personnes atteintes d’hémophilie et de tout autre trouble de la coagulation.

Je suis fier des valeurs et des principes que portent la FMH : le respect de la diversité, l’intégrité et le professionnalisme dans ses actions. Je suis fier de faire partie d’une organisation dont l’intégralité de ses membres met son énergie au service des autres, afin de changer leurs vies —afin de transformer la douleur avec bienveillance.

L’un des cadeaux les plus merveilleux que m’a fait la FMH, c’est de m’avoir donné l’occasion de rencontrer des personnes extraordinaires. J’aurais du mal à les nommer toutes… mais une personne m’a profondément marqué, c’est Line Robillard, l’ancienne Directrice exécutive de la FMH. À mes yeux, Line a été une dirigeante exemplaire car elle m’a appris que les bénévoles étaient au cœur de l’action de la FMH. Elle disait qu’il fallait toujours mettre en valeur leur travail car, après tout, ce sont eux qui savent le mieux comment améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années ? 
Je pense que l’impact de la FMH dans la communauté mondiale se traduit de deux façons. D’une part, à l’époque où j’ai rejoint la FMH au milieu des années 90, l’idée que certains habitants d’Afrique, d’Asie, d’Europe centrale ou d’Amérique latine, puissent avoir, un jour, accès à un traitement adéquat était tout simplement inconcevable. Aujourd’hui, ce qui semblait jadis un rêve devient peu à peu une réalité. Notre but actuel est de parvenir à un Traitement pour tous —mais le chemin est encore long. Il existe encore des endroits où les patients n’ont pas accès à des soins élémentaires et c’est notre devoir de ne pas oublier cela. Mais, chaque jour, nous touchons peu à peu du doigt ce rêve.

D’autre part, la FMH a su obtenir des avancées dans la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, non seulement en matière d’accès aux facteurs de coagulation mais aussi en termes de bien-être et de qualité de vie.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH compte-t-elle se démarquer ?
Seuls ceux qui naissent dans des pays en voie de développement savent ce qu’est l’angoisse de ne pas savoir avec certitude si on aura accès à un traitement approprié le mois suivant. Voilà ce que nous devons améliorer. Mon souhait, c’est que la FMH poursuive ses efforts dans les pays émergents. J’espère que nous continuerons à nous battre pour permettre aux personnes atteintes d’hémophilie de bénéficier d’une prise en charge digne de ce nom et de la formation dont elles ont besoin pour que leur existence soit absolument normale. De nos jours, il est possible de rêver de mener une existence pleine et sans limites. C’est dans ce domaine que la FMH compte se démarquer dans les prochaines années.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ? 
Je suis convaincu que tout repose sur un domaine bien spécifique : l’amélioration des capacités des organisations nationales membres à plaider la cause des patients. Dans une communauté comme la nôtre, l’action de plaidoyer est la voie qui mène à de meilleurs traitements et à un accroissement des budgets alloués à l’hémophilie et aux autres troubles de la coagulation. Nous avons énormément progressé dans ce domaine mais il reste encore beaucoup à faire.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personnel pour notre communauté sur le plan local ou régional ?
Je suis Président de la Fondation de l’hémophilie argentine, ce qui est, pour moi, une énorme fierté, mais aussi une grande responsabilité. Notre association est la première à avoir été créée dans le monde entier et elle a participé à la fondation de la FMH. J’ai également siégé au Comité exécutif de la FMH de 2008 à 2014. Au cours de ces six années, j’ai travaillé dans des pays aux systèmes de santé très variés, comme la Bolivie ou le Chili. Toutes ces expériences m’ont permis de découvrir d’autres perspectives qui ont facilité mon travail auprès de la FMH.

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ? 
La question des infrastructures pose problème et nous devons proposer à tous nos membres un accès à une prise en charge en matière de kinésithérapie. Je pense, néanmoins, que l’éducation reste une priorité et le plus grand atout qu’une personne puisse avoir. Investir dans l’éducation est une façon pour nous d’avoir un véritable impact sur notre communauté dans les années qui viennent. J’investirais donc mon million de dollars dans des programmes de formation à la gestion associative et au plaidoyer. S’ils sont bien formés, les dirigeants de nos organisations nationales membres sauront comment gérer au mieux leurs ressources et améliorer ainsi la prise en charge des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Pour découvrir d’autres entretiens des cadres de la FMH, veuillez cliquer ici.