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Questions‑Réponses avec les cadres de la FMH – Deon York, Bénévole expert, Nouvelle-Zélande

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Deon York, Bénévole expert (Nouvelle-Zélande), qui répond à ses questions et nous fait partager le fruit de ses réflexions.

Comment vous êtes-vous engagé auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) ?

Dès lors que les médecins m’ont annoncé que j’étais atteint d’hémophilie A sévère, les troubles héréditaires de la coagulation ont fait partie intégrante de ma vie. Mon premier contact avec la communauté des troubles de la coagulation date de 1998, lorsque j’ai participé au Congrès mondial de l’hémophilie organisé par la FMH aux Pays-Bas. Je dois reconnaître que cette première expérience a été un véritable choc et m’a ouvert les yeux. Ce ne sont pas tant les séances plénières, les exposés et les ateliers qui m’ont frappé, mais avant tout les récits et les parcours de ceux qui n’avaient pas ou peu d’accès aux traitements.

Je me rappelle notamment d’une conversation avec la mère d’un jeune hémophile indien. Elle m’a dit que mon engagement bénévole était d’autant plus respectable que je n’étais pas touché personnellement par l’hémophilie. Lorsque je lui ai dit que j’étais atteint d’un trouble de la coagulation, ses yeux se sont remplis de larmes. L’existence de son fils était à l’opposé de la mienne, ma réalité était aux antipodes de la sienne. Des conversations comme celle-là, j’en ai eu bien d’autres par la suite.

Ce sont de telles histoires qui me rappellent combien les inégalités d’accès aux soins sont fortes dans le monde. Ce sont de telles histoires qui me poussent à collaborer avec la FMH. Voilà plus de dix ans que j’ai intensifié mes activités bénévoles avec la FMH et je siège à son Conseil d’administration depuis 2010. Je continue à œuvrer dans différents comités pour la FMH et je suis impliqué dans certains programmes nationaux bien précis.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Grâce à la FMH, j’ai rencontré des personnes extraordinaires. J’ai toujours été frappé par la façon dont la qualité des échanges au sein de notre communauté. Dans certains pays qui, d’ordinaire, refuseraient d’avoir des relations d’ordre politique ou culturel, les membres de notre communauté partagent librement leurs idées. La force de nos décisions s’explique avant tout par la diversité des personnes qui constituent notre communauté. La diversité de nos membres s’explique par le fait que nous sommes une fédération.

La FMH a un personnel et des bénévoles motivés qui travaillent chaque jour pour obtenir l’accès aux soins et aux traitements pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de coagulation. Je suis fier d’œuvrer dans une organisation qui fait preuve d’une telle motivation. Compte tenu des ressources limitées dont dispose la FMH, les résultats obtenus sont remarquables.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années ?

L’action de la FMH a fait bouger les choses dans bien des domaines. Ces dernières années, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a vécu une véritable révolution grâce, notamment, à une augmentation du volume des donations, mais également à une meilleure prévisibilité du flux des donations de concentrés de facteurs de coagulation. L’impact qu’ont de telles donations sur la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation commence à se ressentir dans le monde entier. Parallèlement à cela, la FMH a continué de concentrer ses efforts sur l’identification des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare et sur le développement des organisations de patients, l’objectif étant d’avoir des personnes compétentes sur le plan local. Au total, la FMH est constituée de 134 organisations nationales membres et le nombre de pays représentés ne cesse de croître.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH compte-t-elle se démarquer ?

J’espère que les améliorations apportées dans la vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation pourront être pérennisées et que leur qualité de vie pourra continuer de s’améliorer. Les concentrés de facteurs de coagulation permettent, par exemple, incontestablement d’améliorer de façon notable la prise en charge des patients. Ces donations peuvent permettre de faire avancer toute une communauté, mais l’autosuffisance serait un progrès encore plus remarquable. Et ce combat ne peut être en partie mené que par des actions de plaidoyer durables, réfléchies et fortes.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Il est important que tous les dirigeants de l’organisation participent au développement et favorisent une infrastructure au processus décisionnel souple et capable de s’adapter aux besoins de ses membres. La souplesse et la capacité d’adaptation sont indispensables pour répondre aux nombreux enjeux auxquels la FMH doit faire face. Cette même capacité d’adaptation est également fondamentale si la FMH veut pouvoir soutenir notre communauté. Nous collaborons avec de nombreux partenaires, mais seule l’organisation mondiale est véritablement au service de l’ensemble des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Quel que soit l’endroit où l’on se trouve, notre environnement évolue rapidement et la FMH doit poursuivre son évolution, elle aussi, au même rythme.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personnel pour notre communauté sur le plan local ou régional ?

Outre mon rapport plus personnel avec l’hémophilie, je suis bénévole et j’occupe un poste électif au sein de l’Association néo-zélandaise des hémophiles depuis 1998. Je préside d’ailleurs cette organisation depuis plus de dix ans à présent. Mis à part mon engagement dans notre communauté, je travaille dans le secteur de la santé. Je suis de plus en plus impliqué avec les pays de l’Association des nations de l’Asie du Sud-Est, mais, comme tous les membres du Conseil d’administration, je suis au service de la communauté dans son ensemble.

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

À mes yeux, les priorités sont l’éducation et la formation des professionnels de santé et des patients à l’échelle locale. Si j’avais un million de dollars à donner, je les répartirais probablement entre les pays les plus défavorisés, par l’intermédiaire des initiatives nationales que nous portons déjà dans ces pays auprès des communautés locales qui visent à former les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation avec les ressources locales dont elles disposent. La FMH ne peut pas être partout à la fois. Les besoins en éducation et en formation sont immenses et extrêmement variés, qu’il s’agisse de veiller à une utilisation efficace des concentrés de facteurs de coagulation ou de mettre en place et d’aider au développement d’organisations de patients compétentes.

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