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Questions-Réponses avec les cadres de la FMH – Alain Weill, Président, FMH

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Alain Weill, Président, France. Alain Weill a été élu à la présidence de la FMH lors du Congrès mondial 2012. Il a ensuite été réélu pour un nouveau mandat de quatre ans lors de l’Assemblée générale du Congrès mondial 2016 de la FMH.

Alain vit en France et a acquis une solide expérience professionnelle en tant que cadre d’une entreprise privée au sein d’un environnement international. À la retraite aujourd’hui, il a travaillé plus de 30 ans chez Air France où il a occupé le poste de Chef de Cabinet auprès du Directeur général. Il a ainsi eu l’occasion de découvrir différentes cultures en vivant successivement en Inde, au Royaume-Uni, en Belgique et aux Pays‑Bas. Le premier contact d’Alain avec l’hémophilie, c’est à l’annonce du diagnostic de son fils, atteint d’hémophilie A sévère. Il s’est alors impliqué bénévolement au sein de l’Association française des hémophiles et a été élu à son Conseil d’administration en 2006.

Alain a siégé au Conseil d’administration du Consortium européen de l’hémophilie et a été nommé en tant que représentant des patients au sein du Comité d’experts dans le domaine des maladies rares auprès de l’Union européenne.

Comment vous êtes-vous engagé auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

J’ai commencé à collaborer avec la FMH lors de la préparation du Congrès mondial 2012 qui se déroulait à Paris (France). C’est là que j’ai rencontré plusieurs bénévoles qui m’ont suggéré de me présenter à la présidence de la FMH.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Bien que notre objectif d’un Traitement pour tous soit loin d’être atteint, je constate que nous faisons des progrès régulièrement. C’est le fruit du travail de notre équipe au siège, à Montréal, et de nos nombreux bénévoles dans le monde entier, qu’il s’agisse de patients ou de médecins.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années ?

Grâce aux larges volumes de médicaments issus de donations, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a permis de mettre en œuvre une prophylaxie à faible dose pour de jeunes enfants dans de nombreux pays en voie de développement.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH compte-t-elle se démarquer ?

J’espère que nous allons parvenir à convaincre toutes les parties prenantes, notamment les gouvernements, chargées de l’achat des concentrés de facteur de coagulation, que de tels produits ne constituent pas une charge budgétaire mais plutôt, et surtout, un investissement pour leur pays.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Je pense que la FMH pourrait améliorer la façon dont elle collabore avec les patients atteints de la maladie de Willebrand et ceux ayant développé des inhibiteurs. Par le passé, ces deux catégories ont eu une moindre visibilité que d’autres groupes de patients et je pense que c’est là que nous devrions travailler et, sans aucun doute, améliorer notre action.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personne pour votre communauté sur le plan local ou régional ?

Je siège, de par ma qualité de Président de la FMH, au sein du Conseil d’administration du Consortium européen de l’hémophilie et je suis membre du Conseil consultatif international sur les maladies rares. Je siège également au sein du Comité consultatif de l’Association française des hémophiles qui est chargé de la mise en œuvre du projet de l’Alliance franco‑africaine pour le traitement de l’hémophilie (AFATH).

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

J’investirais dans la recherche sur le dépistage, pour le rendre plus simple, moins cher et plus accessible aux populations qui vivent loin des Centres de traitement de l’hémophilie.

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