WFH NETWORK

Questions-Réponses avec les cadres de la FMH – Barry Flynn, Bénévole expert, Royaume Uni

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Barry Flynn, Bénévole expert, Royaume-Uni. 

Comment vous êtes-vous engagé auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

Je dois avouer qu’avant de diriger l’Association britannique des hémophiles en 2015, je connaissais plutôt mal la FMH. J’ai rencontré Alain Weill (Président de la FMH) et Alain Baumann (Directeur général de la FMH) lors de la Conférence annuelle du Consortium européen de l’hémophilie, qui s’est tenue, en 2015, en Serbie. Ils m’ont expliqué les missions et les actions de la FMH. J’ai tout de suite eu envie d’être actif au sein de l’organisation.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis fier des actions de la FMH à l’échelon mondial, celles qui visent à encourager les pays en voie de développement à reconnaître l’hémophilie et à la prendre en charge. La FMH est active à chaque étape du processus, qu’il s’agisse d’aider les médecins à poser le diagnostic ou de participer au développement de l’offre de soins. À chaque fois que j’entends qu’un pays qui n’offrait aucune prise en charge aux patients progresse vers une offre de soins multidisciplinaires, j’éprouve un véritable sentiment de fierté, de soulagement et de satisfaction.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle le plus d’impact au cours des dernières années ?

Grâce à son Programme alliance pour le progrès, son Programme de jumelage, son Programme d’aide humanitaire qui permet de distribuer des produits thérapeutiques issus de donations, la FMH permet d’améliorer de façon tangible la vie des enfants et des jeunes adultes atteints d’un trouble de la coagulation partout dans le monde. Il n’y a pas si longtemps, tous ces patients avaient une espérance de vie extrêmement courte et menaient une existence faite de douleurs et de restrictions, sans savoir parfois de quoi ils étaient atteints.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années  ?

Dans les années qui viennent, j’espère que la FMH contribuera à un dépistage précoce des nouveau‑nés atteints d’une maladie hémorragique rare afin qu’ils puissent être traités de façon adaptée dès la naissance et mener une existence pleine et entière. J’espère également que la FMH pourra jouer un rôle actif en proposant les produits innovants en cours de développement aux populations qui en ont le plus besoin. Par exemple, l’une des avancées majeures susceptibles d’avoir une incidence significative sur notre communauté serait l’arrivée éventuelle de produis à demi-vie prolongée de plusieurs semaines ou mois administrés par voie sous-cutanée. L’auto-traitement (en opposition au traitement administré à l’hôpital) peut également constituer une véritable révolution dans l’offre de soins car elle permet aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation de devenir des citoyens pleinement actifs. En outre, ces produits ne doivent plus respecter la chaîne du froid, l’approvisionnement et l’entreposage sont donc facilités. Il est donc bien plus aisé de les faire parvenir à ceux qui en ont le plus besoin.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

J’ai l’impression que certains entrepreneurs souhaitent, depuis quelque temps, avoir une démarche philanthropique. Ils s’interrogent sur la façon d’utiliser au mieux l’argent qu’ils ont gagné et souhaitent faire bouger les choses partout dans le monde. Peut-être que la FMH pourrait les encourager à s’investir davantage pour améliorer la vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation dans leur pays d’origine ou la région du monde dont ils sont issus.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personnel pour notre communauté sur le plan local ou régional ?

Outre mon implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, je dirige l’Association britannique des hémophiles et je fais tout mon possible pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de toute autre trouble hémorragique rare, au Royaume-Uni.

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

Si j’avais 1 million de dollars à donner, je les utiliserais pour communiquer à destination des parents d’enfants potentiellement hémophiles dans les pays en voie de développement, là où les enfants sont circoncis avant tout test de dépistage, afin de les informer des risques, les éduquer et les influencer, et éviter ainsi des décisions aux conséquences catastrophiques. Il serait possible de sauver bien des vies en sensibilisant les familles, les communautés, les médecins, les enseignants et les représentants religieux grâce à la puissance des téléphones portables, d’Internet et de la technologie.

Pour découvrir d’autres entretiens des cadres de la FMH, veuillez cliquer ici.