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Questions-Réponses avec les cadres de la FMH – Cédric Hermans, Membre médical, Belgique

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Cédric Hermans, Membre médical, Belgique, qui répond à ses questions.

Comment vous êtes-vous engagé auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

J’ai été invité à participer à mon premier Congrès mondial, à Montréal, en 2000. À cette époque, je venais de terminer mon doctorat en toxicologie et de me réorienter vers l’hématologie, et plus particulièrement l’hémophilie. Cet événement m’a littéralement ouvert les yeux sur un aspect fondamental : l’hémophilie est une pathologie mondiale qui doit surmonter de nombreux obstacles bien particuliers. C’est la raison pour laquelle il est indispensable qu’il existe une organisation de patients unique et œuvrant à l’échelle internationale pour soutenir l’ensemble des patients et améliorer ainsi leur vie.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fier ?

En tant que médecin et spécialiste de l’hémophilie, j’essaie de faire de mon mieux chaque jour pour améliorer la vie de mes patients. La FMH me soutient, moi et mes confrères, de manière très particulière. Bien que chaque médecin ait des responsabilités sur le plan local, le fait de faire partie intégrante de la FMH et de sa communauté vous ouvre les yeux sur les difficultés rencontrées partout dans le monde et vous permet de mener des actions plus efficaces, aussi bien sur le plan local, régional que mondial.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années ?

Il est difficile de répondre à cette question, compte tenu de tout ce que la FMH a mené à bien ces dernières décennies. Il est indéniable que la FMH a permis de sensibiliser les membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation et d’améliorer l’accès aux soins de très nombreux patients. La FMH a également contribué à combler le fossé existant entre les pays développés et ceux moins développés en matière de prise en charge médicale.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH compte-t-elle se démarquer ?

Je suis convaincu que la FMH va poursuivre son action et renforcer ses actions de sensibilisation. Elle va également continuer à promouvoir le dépistage et l’accès aux soins des patients. Je pense aussi que la FMH va contribuer à mettre à disposition du plus grand nombre les nouvelles technologies aussi rapidement et efficacement que possible.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Je pense que l’organisation peut accroître la promotion des initiatives sur le plan local et être ainsi au plus proche des patients atteints d’hémophilie. C’est de cette manière que les membres de la communauté ont l’impression d’appartenir à la communauté mondiale. D’après moi, il est important que les patients sachent ce que fait la FMH et soutiennent ses actions. Parallèlement à cela, la FMH doit continuer à écouter ce que disent les patients. De nombreux patients sont proches de leur organisation nationale membre (ONM), mais, selon moi, ne savent pas toujours ce que fait la FMH pour eux. La FMH devrait renforcer ses actions pour faire connaître son travail auprès des patients.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personnel pour votre communauté sur le plan local ou régional ?

Au cours des vingt dernières années, j’ai eu le grand plaisir de collaborer étroitement avec l’Association belge des hémophilie (AHVH). C’est de là que vient ma volonté de me mettre au service de la communauté et je compte bien poursuivre mon action à ses côtés. Il est plus que jamais indispensable que médecins, autres professionnels de santé et ONM collaborent étroitement afin d’améliorer la prise en charge des patients et préparer l’avenir. Bien entendu, les relations entre toutes ces organisations doivent être basées sur la confiance et le respect mutuel.

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

J’investirais dans des technologies novatrices visant à aider les patients atteints d’hémophilie et leurs familles à mieux comprendre la pathologie, ses difficultés et les différentes alternatives thérapeutiques. Ces technologies devraient encourager les patients à travailler ensemble, notamment dans les pays moins développés ou dans des zones plus excentrées. Je soutiendrais également toutes les initiatives permettant de renforcer les capacités des patients et de promouvoir l’accès aux soins. En 2018, il est tout simplement inacceptable que certaines personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare n’est accès ni à un diagnostic ni à un traitement.

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