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Questions-réponses avec les cadres de la FMH – Dawn Rotellini, bénévole expert

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Dawn Rotellini, États‑Unis, nouvellement élue au Conseil d’administration de la FMH en tant que Bénévole expert, qui répond à ses questions.

Comment vous êtes-vous engagée auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

Voilà bien longtemps que je connaissais la mission de la FMH, celle d’un Traitement pour tous. Je l’avais découverte lorsque j’avais commencé à participer activement aux actions de la communauté concernée par les troubles de la coagulation, lorsque mon fils était tout petit. Mais ma connaissance de l’organisation était plutôt vague. J’ai pris la mesure des actions de la FMH lorsque j’ai commencé à travailler pour la National Hemophilia Foundation (NHF) en 2008. À cette époque-là, j’étais chargée du Suivi consommateurs à la NHF et j’aidais à l’élaboration du calendrier de la session de formation annuelle de la FMH. C’est là que j’ai mieux compris l’impact de la FMH, au moment où j’ai assisté à mon premier Congrès mondial, à Melbourne (Australie) en 2014. J’ai eu la chance de participer au Programme de formation mondiale pour les organisations nationales membres (ONM) et d’y faire une présentation. J’y ai rencontré de nombreuses personnes venues du monde entier qui avaient directement bénéficié des actions de la FMH. Je pouvais constater de la façon dont leurs vies avaient été impactées et de l’amélioration de l’accès au traitement. C’était très impressionnant. J’ai appris tellement de choses pendant cette formation et pendant le Congrès qui a suivi.

Pourquoi avoir décidé de vous présenter aux élections du Conseil d’administration de la FMH ?

À partir de 2014, je me suis investie de plus en plus aux côtés de la FMH. Cela a commencé par cette présentation lors de la formation mondiale de 2014, mais j’ai également siégé au comité d’organisation du programme multidisciplinaire du Congrès mondial 2016 qui s’est tenu à Orlando sous l’égide de la NHF. J’ai également collaboré avec la Coalition of the Americas, j’ai travaillé avec la Fédération indienne de l’hémophilie sur un projet pilote de jumelage de groupes de jeunes, j’ai assisté le Groupe de travail mondial sur la maladie de Willebrand, j’ai participé au Comité d’organisation de la Table ronde sur la thérapie génique et je siège actuellement au Conseil d’administration de la FMH USA. Chaque aspect de ces différentes fonctions m’a permis de mieux comprendre ce que signifie pour les patients le manque d’accès aux traitements, aux soins et à l’éducation. Il est tout simplement inacceptable que 75 % des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde n’aient accès à aucun traitement.

Toutes ces expériences m’ont nourrie et j’ai fait mienne la mission de la FMH. En 10 ans, j’ai beaucoup appris à la NHF, notamment dans le domaine des comités régionaux et de l’éducation, et j’ai estimé qu’avec mes connaissances, je pouvais apporter ma pierre à l’édifice en permettant la création, le développement d’ONM et en les aidant à se projeter dans le temps en tant qu’organisations à but non lucratif, comme le sont les comités régionaux de la NHF. Je voulais également me présenter pour faire entendre une autre voix, celle d’une femme, d’une mère, d’une professionnelle, au sein du Conseil d’administration. Je suis intimement convaincue que l’accès aux soins pour tous est possible.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fière ?

Je suis extrêmement fière et honorée que les ONM aient voté pour moi. Je suis fière du travail accompli par la FMH. Le personnel de la FMH est incroyable. J’ai assisté à l’évolution de cette institution, notamment à la création des sept postes de gestionnaires régionaux. J’ai également été témoin de l’impact direct que tout cela a sur la communauté. Pour ne donner que quelques exemples, je suis également extrêmement fière du vote pris à l’unanimité par les Administrateurs de la FMH pour faire de la maladie de Willebrand une priorité, de l’engagement de la FMH à développer le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) afin de favoriser un meilleur accès au traitement et de l’organisation de la première table ronde sur la thérapie génique. Et aujourd’hui, je suis extrêmement fière de siéger au sein de ce Conseil d’administration.

D’après vous, dans quel domaine la FMH aura-t-elle eu le plus d’impact dans les années à venir ?

J’espère pouvoir utiliser mon expérience pour renforcer le réseau inter-comités au sein de la NHF et pouvoir aider davantage encore la FMH à soutenir les ONM. Il est indispensable de comprendre ce dont les ONM ont besoin. Nous devons les écouter et comprendre où investir argent et ressources en fonction de leurs priorités. Nous devons aussi avoir une idée concrète de leurs besoins de formation et d’éducation afin d’aider leurs dirigeants à soutenir de façon efficace leurs membres.

J’espère pouvoir aider le personnel de la FMH à soutenir, entre autres, les ONM. Par exemple, j’espère pouvoir contribuer à faire émerger une nouvelle génération de dirigeants associatifs, comme dans le cadre de notre programme de jumelage de groupes de jeunes. J’espère enfin faire entendre la voix des femmes atteintes d’une maladie hémorragique rare.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Quelle question difficile ! Je suis plutôt nouvelle et j’ai encore beaucoup de choses à apprendre sur cette organisation. Je pense que la FMH pourrait, à l’instar d’autres institutions à but non lucratif, renforcer son action en matière de collecte de fonds, chose qui est absolument indispensable pour pouvoir poursuivre nos actions. L’argent ne court pas les rues. Nous en avons pourtant besoin pour pouvoir distribuer du facteur, pour mettre en œuvre nos programmes de développement et de formation, pour tenir à jour une base de données solide et pour montrer aux ONM comment collecter et utiliser des données fiables et pertinentes pour nos actions de plaidoyer. C’est au Conseil d’administration, telle est mon opinion, de veiller à mettre en place un modèle de financement durable.

Je pense que la FMH y gagnerait en diversifiant la composition de son Conseil d’administration : nous ne sommes que deux femmes, Barbara Konkle et moi-même, à y siéger. La maladie de Willebrand doit y être aussi mieux représentée. Il faudrait également que d’autres compétences y soient réunies, comme des spécialistes en économie de la santé, en collecte de fonds, en développement et en marketing.

Quel est votre engagement personnel pour votre communauté sur le plan local ou régional ? 

Avant toute chose, j’ai un fils hémophile de 20 ans. C’est ce qui m’a poussée à m’engager aux côtés de la NHF et à créer le Comité du Montana, là où nous vivions à l’époque. J’ai la chance de travailler pour la NHF depuis 10 ans et avant cela, je siégeais au Conseil d’administration du Comité du Montana et de Pennsylvanie. Je suis actuellement chargée de trois services au sein de la NHF : Comités régionaux, Éducation et, enfin, Voyages & Congrès. La NHF doit être au service de toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aux États-Unis. Nous ne pouvons y parvenir qu’en disposant d’un réseau solide composé de 52 Comités régionaux forts. C’est la raison pour laquelle nous faisons tout notre possible pour les soutenir. J’adore mon travail !

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

Question très difficile puisque cette somme n’est pas suffisante pour garantir que chaque personne atteinte d’une maladie hémorragique rare dans le monde puisse être diagnostiquée ou traitée. J’investirais probablement cette somme dans le service chargé du Développement au sein de la FMH, afin qu’il se charge de lever des fonds et que la FMH ait plus de marge de manœuvre. J’investirais également dans l’aide au recrutement de personnel au sein des ONM et je renforcerais les effectifs de la FMH pour aider ces ONM. Comme je l’ai dit précédemment, le Traitement pour tous ne peut être obtenu que si notre réseau d’ONM est solide. Et si vous me donnez 100 millions de dollars, vous pouvez compter sur moi pour faire encore plus bouger les choses !

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