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Questions-Réponses avec les cadres de la FMH – Docteur Marijke van den Berg, MD, Vice-Présidente de la FMH, Membre médical

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Docteur Marijke van den Berg, MD, Vice-Présidente de la FMH, Membre médical, qui répond à ses questions et nous fait partager le fruit de ses réflexions.

Comment vous êtes-vous engagée auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

De 1992 à 2008, j’ai dirigé la Van Creveldkliniek de la Faculté de médecine d’Utrecht. Il s’agit là du centre national de traitement de l’hémophilie des Pays‑Bas. C’est à cette époque que j’ai découvert la FMH. Elle organisait différents programmes médicaux et j’ai eu l’occasion de travailler avec de nombreuses personnes impliquées dans l’organisation. J’ai été très impressionnée par le dévouement de ces personnes et c’est ce qui m’a poussée à m’engager plus officiellement auprès de la Fédération.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous la plus fière ?

Je trouve extraordinaire de pouvoir être impliquée dans une organisation qui regroupe l’ensemble de la communauté. La FMH, ce ne sont pas simplement les médecins, ce sont les médecins ET les patients qui collaborent ensemble. On peut le constater à tous les niveaux de l’organisation, même au conseil d’administration où les patients siègent en qualité de bénévoles experts et influent directement sur la stratégie de la FMH. Cette dynamique médecins/patients enrichit la FMH à bien des niveaux et, à mes yeux, est l’une des raisons qui explique l’efficacité de l’organisation.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années ?

D’après moi, c’est le Programme d’aide humanitaire de la FMH qui a le plus fait bouger les lignes pour la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Ce programme a eu de multiples retombées pour notre communauté, la plus visible d’entre elles étant la distribution de produits thérapeutiques issus de dons. Mais, le Programme d’aide humanitaire de la FMH, c’est bien plus que cela. C’est être à la pointe du développement. C’est être en contact direct avec des patients, partout dans le monde, afin de mieux comprendre leurs besoins. D’une certaine façon, ce programme constitue le fer de lance des programmes proposés par la FMH au sein de la communauté.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH compte-t-elle se démarquer ?

Nous avons l’obligation de nous démarquer en permettant à un nombre toujours plus important de patients d’accéder à un diagnostic et à un traitement approprié. Cela implique d’agir en Asie, en Afrique et dans d’autres endroits du monde où le diagnostic est insuffisant et où les patients n’ont droit à aucun traitement.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Nous accomplissons déjà un travail remarquable avec les Organisations nationales membres (ONM) de la FMH, mais je pense que nous pouvons aller encore plus loin. Nous devons renforcer le processus qui permet de répondre aux besoins spécifiques de chaque pays. La distribution de produits thérapeutiques n’est en réalité qu’un début. Nous devons à présent fournir aux organisations locales les outils qui leur permettront de prendre en charge leurs patients et les aider à assumer, à long terme, les responsabilités qui leur incombent. Cette relation doit être à double sens puisque nous devons soutenir les organisations locales et, qu’à leur tour, elles doivent nous tenir informés afin que nous puissions améliorer nos actions.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personnel pour notre communauté sur le plan local ou régional ?

Je suis également impliquée dans les activités de collecte de données en Europe et j’ai été récemment invitée à participer au projet de collecte de données aux Etats-Unis. Je collabore également avec les autorités de régulation sur des questions de sécurité des produits par l’intermédiaire de l’Association médicale européenne.

Je suis très favorable à l’amélioration de la collecte des données, l’objectif étant de rassembler les résultats des traitements et de développer des outils pour les actions de plaidoyer. Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est un projet important qui permettra la collecte de données dans de nombreux pays où ce type d’actions n’a pas encore commencé.

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

Difficile de répondre à cette question ! On pourrait faire tellement de choses qu’il m’est difficile de ne donner qu’une seule réponse. Je vois bien les difficultés que rencontrent les patients incapables de payer leurs traitements ; je dirais donc que nous devrions lutter pour une réduction du prix des traitements. Nous devons également encourager les gens à tisser des liens entre les différents pays.

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