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Questions-Réponses avec les cadres de la FMH – Docteur Saliou Diop, Membre médical

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est le Docteur Salou Diop, Membre médical, Sénégal, qui répond à ses questions.

Comment vous êtes-vous engagé auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

Mon premier contact avec la FMH, c’était en 1998. J’étais un jeune interne en hématologie et je suivais quelques patients atteints d’hémophilie. L’organisation de patients de mon pays avait contacté la FMH pour obtenir plus d’outils pédagogiques sur les troubles de la coagulation. En 1998, j’ai été invité à participer au Congrès mondial de la FMH, à La Haye, aux Pays-Bas. C’est là que j’ai rencontré l’ancienne directrice des programmes de la FMH, Claudia Black. Elle m’a alors proposé de postuler au Programme de bourses des centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH) à Paris.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis fier que la FMH estime que chaque personne atteinte d’un trouble de la coagulation est partie intégrante d’une communauté mondiale et que, par conséquent, les défis que nous devons relever et les solutions que nous devons apporter doivent l’être par l’ensemble de la communauté. La vision de la FMH qui souhaite un Traitement pour tous est l’illustration de cette philosophie. C’est la raison pour laquelle la FMH met tout en œuvre, ses connaissances scientifiques aussi bien que ses ressources financières, pour améliorer la prise en charge des patients dans le monde entier.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années ?

L’augmentation du nombre de personnes dépistées et l’amélioration de l’accès aux traitements illustrent l’impact qu’a eu la FMH ces dernières années. Il y a peu encore, de nombreux pays en voie de développement estimaient que l’hémophilie était une maladie des pays industrialisés. C’est fou de constater que la FMH a permis de faire évoluer les positions en la matière en si peu de temps.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH compte-t-elle se démarquer ?

Je pense que la FMH devrait collaborer avec d’autres parties prenantes afin de collecter davantage de ressources et renforcer ainsi son soutien à un plus grand nombre de pays. La FMH devrait également lancer une campagne de plaidoyer pour améliorer l’accès aux concentrés de facteurs de coagulation pour tous ceux qui en ont besoin.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Il est de plus en plus indispensable de proposer une direction locale. Il convient donc que la FMH coordonne ses actions avec les organisations locales afin d’améliorer les services proposés à la communauté des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personne pour votre communauté sur le plan local ou régional ?

Je m’occupe d’une cohorte de 217 patients hémophiles au Centre de traitement de l’hémophilie de Dakar, au Sénégal. J’assure une consultation de jour une fois par semaine, et je suis les patients qui sont hospitalisés dans notre service. Je travaille également avec l’Association sénégalaise des hémophiles et avec le Ministère de la santé où j’apporte des conseils sur la façon d’améliorer l’offre de soins des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation dans le pays. Je suis aussi conseiller pour l’Afrique auprès de la FMH. À ce titre, je participe à de nombreuses activités pour la FMH sur le continent

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

Je mettrais en œuvre un programme spécial visant à  améliorer les dix premières années d’existence des patients, en renforçant la qualité du diagnostic fait en laboratoire (à savoir par des programmes de formation, la fourniture d’équipement et l’utilisation de réactifs). Je proposerais également la mise en place gratuite d’une prophylaxie pour tous les patients nouvellement diagnostiqués.

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