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Questions-réponses avec les cadres de la FMH – Dr Barbara Konkle, membre médical

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Barbara Konkle, États‑Unis, nouvellement élue au Conseil d’administration de la FMH en tant que membre médical, qui répond à ses questions.

Comment vous êtes-vous engagée auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

J’ai appris à connaître la FMH lorsque j’ai commencé à participer à ses congrès mondiaux. J’ai été très impressionnée par la qualité des contenus scientifiques et médicaux qui y étaient présentés. J’ai ensuite eu l’occasion de participer au Programme de bourses des centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH) et au Programme de jumelage de la FMH.

Pourquoi avoir décidé de vous présenter aux élections du Conseil d’administration de la FMH ?

Lorsque j’ai envisagé de m’engager davantage dans le bénévolat, je me suis demandée à quoi j’aimerais me consacrer. J’ai immédiatement pensé à la FMH. J’ai beaucoup de respect pour cette organisation et sa vision d’un Traitement pour tous. J’ai consacré ma carrière aux patients atteints de troubles de la coagulation et j’ai pensé que je pouvais mettre mes connaissances et mon expérience au service de cette institution afin de faire bouger les choses.

S’agissant de votre élection au Conseil d’administration de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fière ?

Je suis fière d’avoir été élue par les organisations nationales membres (ONM). Je suis reconnaissante de la confiance qu’elles me font et j’ai hâte d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare dans le monde.

D’après vous, dans quel domaine la FMH aura-t-elle eu le plus d’impact dans les années à venir ?

J’estime qu’il est indispensable que nous parvenions à améliorer l’existence des patients hémophiles et des autres personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aux quatre coins du monde. L’offre de soins s’est étoffée grâce aux produits donnés, ce qui est très précieux, mais nous devons aussi examiner comment utiliser les ressources disponibles et les innovations thérapeutiques pour adapter nos traitements. Nous devons faire en sorte que les patients soient diagnostiqués correctement et mettre en œuvre de nouvelles mesures thérapeutiques de façon efficace.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Je pense que je dois mieux connaître l’organisation en tant qu’Administratrice avant de pouvoir répondre à cette question. J’ai bien l’intention, dans un premier temps, d’écouter mes collègues afin de prendre des décisions éclairées.

Quel est votre engagement personnel pour votre communauté sur le plan local ou régional ? 

Je suis des patients hémophiles depuis 1986. J’ai consacré ma carrière aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation car j’étais intriguée par le processus de coagulation et j’aimais beaucoup la relation patient/médecin dans ce domaine médical. J’ai également dirigé des laboratoires spécialisés dans la coagulation et des programmes de recherche dans le domaine des maladies hémorragiques rares. Actuellement, je suis des patients au sein du Washington Center for Bleeding Disorders, je dirige un laboratoire spécialisé dans la coagulation et je mène un programme de recherche dédié à l’amélioration des soins pour les patients atteints d’une maladie hémorragique rare.

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

J’aimerais contribuer à l’amélioration de la prise en charge dans le monde. Bien entendu, j’aimerais en savoir plus sur la façon de dépenser de manière la plus efficace possible ces dollars avant de me décider !

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