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Questions-Réponses avec les cadres de la FMH – Dr Glenn Pierce, Membre médical

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est le Docteur Glenn Pierce, Membre médical, Etats-Unis, qui répond à ses questions.

Comment vous êtes-vous engagé auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

J’ai participé à mon premier Congrès de la FMH à Washington, aux Etats-Unis, en 1990. Et lorsque j’ai participé à mon deuxième Congrès en 1996, à Dublin, en Irlande, j’étais accro. J’étais très impressionné par la diversité des parcours et des expériences des personnes impliquées au sein de la FMH. Une telle diversité, et pourtant, un lien commun qui unit ceux qui savent ce qu’implique un saignement dans une articulation ou qui connaissent quelqu’un qui lutte contre les effets de l’hémophilie. C’est ce lien unique qui unit tous ceux sont atteints d’un trouble de la coagulation qui m’a inspiré et c’est la raison pour laquelle j’ai souhaité m’impliquer auprès de la FMH.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis tellement reconnaissant de pouvoir collaborer sur différentes problématiques partagées par la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Je suis également reconnaissant d’avoir eu l’occasion de soutenir les besoins spécifiques de ceux sans accès aux traitements. Dans le cadre de mon action, j’ai pu constater le rôle central de la FMH dans les actions de plaidoyer visant à faire progresser les intérêts de la communauté mondiale.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années ?

La FMH est un ardent défenseur de la sécurité dans l’approvisionnement en sang. Elle a également plaidé pour un accès adéquat de tous aux traitements.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH compte-t-elle se démarquer ?

Facile, faire du Traitement pour tous une réalité.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Je pense que nous pourrions élaborer une procédure plus exhaustive, en d’autres termes un plan étape par étape, pour parvenir à un Traitement pour tous.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personnel pour notre communauté sur le plan local ou régional ?

J’ai présidé à trois reprises la National Hemophilia Foundation, l’association des hémophiles américaine. Je suis actuellement membre du Comité consultatif scientifique et médical de la National Hemophilia Foundation (NHF), l’organe médical qui propose des politiques pour la communauté américaine des troubles de la coagulation.

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation,  qu’en feriez-vous ?

J’utiliserais le million pour élaborer un plan visant à parvenir au Traitement pour tous. Si je pouvais diriger un tel projet, je favoriserais la thérapie génique. Selon moi, il s’agit de la solution la plus viable pour rendre le traitement contre l’hémophilie accessible à tous.

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