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Questions-Réponses avec les cadres de la FMH – Jan-Willem André de la Porte, mécène

Dans les prochains mois, Alain Baumann proposera une série de Questions-Réponses avec les cadres de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Aujourd’hui, c’est Jan-Willem André de la Porte, Patron, FMH, Afrique du Sud.

Membre actif et généreux soutien de la communauté concernée par les troubles de la coagulation pendant de nombreuses années, Jan-Willem André de la Porte a été invité, en 2001, à devenir mécène de la FMH.

Comment vous êtes-vous engagé auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie ?

Étant hémophile moi-même, j’ai énormément soutenu la communauté en Afrique du Sud. J’ai adhéré à l’Association sud-africaine des hémophiles et j’ai milité sur le plan local. Au cours du Congrès mondial 1994 de la FMH, à Mexico, j’ai postulé à la Présidence de la FMH. Je n’ai pas été élu, mais j’ai poursuivi mon action auprès de la Fédération.

S’agissant de votre action au sein de la FMH, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis très fier de voir ce que nous sommes parvenus à faire. Plus précisément, je suis fier de l’action que mène la FMH pour fournir un accès au traitement à tant de personnes qui n’y avaient pas accès jusque-là.

D’après vous, dans quel domaine la FMH a-t-elle eu le plus d’impact au cours des dernières années ?

La FMH s’est principalement démarquée par son programme de donations aux personnes qui en ont le plus besoin. Nous avons également fait bouger les choses en facilitant la mise en place d’organisations sur le plan local dans de nombreux pays.

Et à l’avenir, dans quel domaine la FMH compte-t-elle se démarquer ?

J’espère qu’à l’avenir, la FMH permettra le dépistage d’un plus grand nombre de personnes atteintes d’hémophilie afin de nous rapprocher de la vision d’un Traitement pour tous. J’espère également que nous continuerons à œuvrer pour trouver un traitement curatif de l’hémophilie.

Selon vous, dans quel domaine la FMH pourrait-elle améliorer son action ?

Je pense que nous pourrions améliorer nos actions en matière de partage des savoirs, à l’échelle locale, dans différents pays ou différentes régions. Nous pourrions aussi améliorer les moyens d’acheminer les produits issus de donations dans des zones reculées ou défavorisées.

Outre votre implication au sein du Conseil d’administration de la FMH, quel est votre engagement personnel pour notre communauté sur le plan local ou régional ?

S’agissant de mon engagement personnel en faveur des membres de ma communauté nationale, j’avoue que je me consacre exclusivement aux activités de la FMH.

Si vous aviez 1 million de dollars à donner à la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation, qu’en feriez-vous ?

Je consacrerais l’intégralité de la somme à améliorer l’existence des jeunes personnes atteintes d’hémophilie, notamment dans les pays où l’accès au traitement demeure difficile.

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