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Rana Mahmoud : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Rana Mahmoud est la lauréate d’une bourse du Fonds Susan Skinner en 2018. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse signifie pour elle.

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

En tant que patiente, qu’infirmière au sein de l’Association libanaise des hémophiles et que membre de la Commission Jeunes, je voulais renforcer mon expérience et mes connaissances sur les troubles de la coagulation dans le cadre du Congrès mondial de la FMH et de la Formation destinée aux organisations nationales membres (ONM) de la FMH, l’objectif étant de pouvoir en faire bénéficier les autres une fois rentrée au Liban. Le Fonds Susan Skinner était le meilleur moyen d’y parvenir.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

L’un des principaux défis que doivent relever les femmes, c’est le manque de diagnostic précis. Cela s’explique par l’idée fausse que les troubles de la coagulation ne concernent que les hommes. Je pense qu’il est fondamental qu’au sein de notre communauté, nos membres sachent que les femmes, qu’elles soient symptomatiques ou asymptomatiques, peuvent être atteintes d’une maladie hémorragique rare, tout comme le sont les hommes. L’autre difficulté à laquelle doivent faire face les femmes, c’est l’absence de soutien physique et psychosocial dont nous avons besoin pour mieux gérer la maladie.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

Le fait d’accorder cette bourse à une femme permet de mettre en lumière la cause des femmes atteintes d’un trouble de la coagulation et d’affirmer qu’elles en souffrent, tout comme les hommes. En outre, je pense que cela redonne confiance aux femmes. Cela renforce leur estime de soi, dans un univers où elles éprouvent parfois des difficultés à obtenir un diagnostic approprié, ou alors, lorsqu’elles sont diagnostiquées, ce sont les médecins locaux qui mettent en doute les résultats.

Dans quelle mesure votre participation au Congrès mondial 2018 de la FMH a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Ma participation au Congrès mondial 2018 de la FMH m’a permis de découvrir le monde des troubles de la coagulation de façon plus approfondie. Quelle semaine mémorable ! J’ai tellement appris, j’ai vécu des moments inoubliables et je me suis aussi beaucoup amusée avec des personnes formidables venues des quatre coins du monde. Cela a renforcé ma détermination. À présent, l’heure est venue de mettre mes compétences au service de la communauté de mon pays et du monde entier !

Pourriez-vous nous raconter un ou deux moments mémorables du Congrès mondial 2018 de la FMH ?

Chaque instant est un souvenir cher à mon cœur. Mais si je devais n’en retenir qu’un, ce serait le moment où Frank Schnabel, le fils du fondateur de la FMH, nous a raconté son histoire. J’étais captivée et j’ai vécu un moment extraordinaire.

À présent que vous voilà revenue de Glasgow, quels sont vos projets ?

En tant qu’infirmière, je souhaite donner de l’espoir et rendre, si nécessaire, leur fierté à tous les patients libanais. Je veux également que les jeunes restent impliqués dans l’association et que leur voix soit entendue au sein de la communauté. J’espère que le Gouvernement libanais sera alors prêt à proposer suffisamment de facteurs aux membres de notre communauté afin de faire bénéficier les patients de la prophylaxie et, ainsi, améliorer leur qualité de vie.

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