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Rapport annuel 2019 de la FMH : un impact toujours important de la Fédération

Le Rapport annuel 2019 de la FMH vient tout juste d’être publié, et montre le travail essentiel effectué par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) dans le monde entier. Notre vision du Traitement pour Tous est la suivante : qu’un jour, toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation puissent avoir accès aux soins, quel que soit leur lieu d’habitation. Cela inclut les personnes atteintes d’hémophilie et de la maladie de Willebrand (MW), celles qui présentent une déficience rare en facteur, et les femmes atteintes de troubles de la coagulation dans leur ensemble.

Le rapport de cette année détaille les actions de 2019 :

  • Les programmes mondiaux : le programme GAP, le Programme de bourses des CIFH, le Programme de jumelage, le Programme international d’assurance externe de la qualité, le Programme d’initiative Willebrand et le Programme pour les jeunes dirigeants permettent de changer les choses
  • Le Programme d’aide humanitaire de la FMH : il continue d’apporter une aide non négligeable, avec des dons de plus de 241 millions d’UI, aidant ainsi plus de 19 700 personnes dans 72 pays
  • La recherche et les initiatives de collecte de données : l’Enquête mondiale annuelle (EMA), le RMTC, le Programme de soutien à la recherche du RMTC, le Programme d’accréditation de la qualité des données du RMTC et la Table ronde sur la thérapie génique permettent tous l’amélioration des soins
  • Le 11e Forum mondial de la FMH et le 16e congrès sur la santé musculosquelettique ont évoqué les derniers progrès en matière de soins
  • La Journée mondiale de l’hémophilie 2019 a beaucoup aidé les patientes à « Demander de l’aide : un premier pas vers les soins »
  • Individus et organisations se sont associés et ont collaboré avec la FMH en 2019 pour soutenir nos initiatives et changer les choses
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Alain Weill, président de la FMH

La technologie, l’innovation, la créativité et le dévouement de notre communauté nous rapproche plus que jamais du Traitement pour Tous.

Le rapport présente aussi de nombreux témoignages positifs venant du monde entier, qui soulignent l’aide apportée par la FMH et la façon dont elle change la vie des personnes concernées :

  • La FMH et le ministère de la Santé de la République d’Ouzbékistan ont signé un protocole d’accord dans le cadre du programme GAP
  • Le programme GAP de la FMH au Vietnam (entre 2016 et 2019) a amélioré les soins dans le pays de manière significative
  • Le troisième Sommet africain de la FMH a rassemblé des acteurs essentiels de la communauté africaine pour faire progresser les quatre objectifs prioritaires de la déclaration du Sommet africain 2017 de la FMH
  • En 2019, pour la première fois, le gouvernement du Bangladesh s’est fermement engagé à inclure dans son budget des fonds pour les soins de l’hémophilie
  • L’initiative régionale de santé musculosquelettique de la FMH a été lancée au Moyen-Orient en 2018 pour permettre aux spécialistes locaux de standardiser et donc d’améliorer la prise en charge des complications musculosquelettiques dans cette région
  • Le XIXe Forum national de l’hémophilie en Colombie, soutenu par le programme GAP, a proposé des activités de formation et d’éducation d’équipes multidisciplinaires, et a permis d’identifier les prochaines étapes de l’amélioration de l’accès aux soins pour les personnes atteintes d’hémophilie dans ce pays
  • L’atelier régional de la FMH qui s’est tenu à Mexico (Mexique) a donné aux participants et participantes des outils pour l’amélioration du diagnostic de l’hémophilie et des inhibiteurs

Pour lire le Rapport annuel 2019 de la FMH dans son intégralité, et en savoir plus sur les actions de la FMH au cours de cette année, cliquez ici.