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Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH : conférence en ligne de lancement et programme de formation

Le 12 décembre 2017, la FMH a organisé une conférence en ligne pour les personnes envisageant de participer au Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), notamment les Centres de traitement de l’hémophilie (CTH), les Organisations nationales membres (ONM) et les personnes atteintes d’hémophilie. L’objectif de cette conférence était de préparer le lancement du programme du RMTC, en donnant une vue d’ensemble du projet, des informations importantes sur le processus de participation et en permettant aux participants de poser des questions.

En janvier 2018, la FMH a officiellement lancé le RMTC. Les informations présentées lors de la conférence sont à présent en ligne et disponibles sur la Plateforme d’apprentissage en ligne. Si vous êtes un CTH nouvellement inscrit au programme, ou si vous êtes membre de la communauté mondiale et que vous envisagez de participer au RMTC, cette conférence en ligne est pour vous. Pour visualiser le PDF de la conférence en ligne et télécharger une synthèse des questions et réponses, veuillez cliquer ici.

La réussite du RMTC dépend de l’implication et du soutien que les CTH, les ONM et les personnes atteintes d’hémophilie partout dans le monde voudront apporter au projet. Les informations fournies lors de la conférence en ligne visent à soutenir et à former les CTH et les autres parties prenantes du projet RMTC.

Et ensuite ?

  • Soutien individuel de l’équipe par courriel wbdr@wfh.org afin de répondre aux questions sur le processus d’inscription des CTH ou de recrutement des patients
  • Supports de formation à la base de données (aide-mémoire, conférences en ligne avec démonstration en direct de l’utilisation de la base de données)
  • Supports de présentation du programme destinés aux patients (brochures et affiches éditées en anglais, espagnol et français)

Tous les CTH participant au projet seront bientôt invités à assister à la réunion des enquêteurs du RMTC qui se tiendra le lundi 21 mai, lors du Congrès mondial 2018 de la FMH, à Glasgow, en Ecosse. Ce sera l’occasion pour les représentants des CTH assistant au Congrès d’en savoir plus sur place, en rencontrant l’équipe chargée du RMTC. Si vous envisagez de participer au RMTC, veuillez vous inscrire avant le Congrès (du 20 au 24 mai 2018) afin de pouvoir profiter d’une formation lorsque vous serez sur place.

Tous ensemble, nous pouvons faire en sorte que le RMTC soit le plus efficace possible. Si vous pensez avoir besoin de quoi que ce soit pour optimiser votre participation au programme ou approfondir vos discussions avec les patients, contactez-nous et nous ferons tout notre possible pour vous aider !

L’équipe chargée du RMTC est à votre disposition pour répondre à vos questions. Merci de la contacter à wbdr@wfh.org. Nous souhaitons avoir vos commentaires et vous aider à participer au mieux au RMTC.

La FMH tient à remercier les partenaires suivants pour leur soutien inestimable au projet :

Partenaires visionnaires
Shire
Sobi

Partenaires collaborateurs
Bayer
F. Hoffman-La Roche Ltd.
Grifols
Pfizer
Sanofi Genzyme