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Renforcer les capacités de l’association des patients en Éthiopie

L’Association éthiopienne des hémophiles a été créée en 2008 par un groupe de patients et de professionnels de santé motivés. Elle a reçu l’agrément du Ministère de la justice et est donc une organisation non gouvernementale. En 2013, l’Association éthiopienne des hémophiles est passé du statut d’organisation nationale membre (ONM) associée de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) à celui d’ONM à part entière. Au fil du temps, l’association a mené de nombreuses activités visant à soutenir la prise en charge et le traitement des patients atteints d’un trouble de la coagulation en Éthiopie.

Les 9 et 10 juin 2017, la FMH a aidé le Conseil d’administration de l’Association éthiopienne des hémophiles à élaborer le premier Plan stratégique de son histoire, l’accent étant mis sur la formation des membres au leadership, à la collecte de fonds et aux actions de plaidoyer. Les sessions ont été animées par Bradley Rayner, bénévole formateur de la FMH et Président de la Fondation sud-africaine des hémophiles.

Il s’agissait de sessions interactives, combinant séances plénières, travail de groupe et débats. Au cours de ces sessions, les participants ont partagé leurs parcours et leurs expériences avec l’hémophilie. Berehune a ainsi quitté son poste de comptable pour devenir infirmière lorsque son fils a été diagnostiqué hémophile. Elle a alors pu prendre soin de lui et de tant d’autres atteints de troubles de la coagulation. Aujourd’hui, elle travaille à la clinique hématologique du Tikur Ambessa Referral Hospital et accueille les patients atteints d’une maladie hémorragique rare.

Beiyou, une autre participante, a découvert que l’hémophilie de son fils suite à sa circoncision. Elle a dû surmonter de nombreuses difficultés avant d’être finalement dirigée vers l’Association éthiopienne des hémophiles. « Je suis si reconnaissante à l’association de m’avoir aidée à comprendre ce trouble et sa prise en charge. Je suis très heureuse à présent de fêter la Journée mondiale de l’hémophilie et de voir que les jeunes agissent pour sensibiliser sur la question de l’hémophilie. Mon souhait, c’est que l’association soit forte et renforce ses capacités, se développe et touche davantage de gens », a-t-elle déclaré.

Beiyou a relaté un incident survenu avec son fils qui lui a fait prendre pleinement conscience de l’importance du travail de l’association. Un jour, son fils a été victime d’une hémorragie interne. À l’hôpital, les médecins déclarent qu’il faut l’opérer, convaincus qu’il fait une crise d’appendicite. Elle s’oppose à l’intervention et insiste pour que son fils obtienne du plasma frais congelé. Les médecins finissent par céder à sa requête et constatent que l’état de santé du garçon s’améliore effectivement. Beiyou conclut que son fils a échappé à l’opération grâce à sa connaissance et à son expertise de l’hémophilie acquises au sein de l’association.

Membres du Conseil d’administration et des jeunes de l’Association éthiopienne des hémophiles participant à l’atelier de formation

Au terme de la formation, un plan de succession à la tête de l’association a été proposé. Un organigramme et des objectifs stratégiques ont également été élaborés. Parmi ces objectifs figurent le développement de l’organisation, le traitement et le diagnostic, les actions de plaidoyer et de sensibilisation, la collecte de fonds et la structure de gouvernance. La prochaine étape pour le Conseil d’administration de l’Association éthiopienne des hémophiles est de définir les activités essentielles, les principaux indicateurs de performance et d’identifier les responsables qui seront chargés de gérer les différents éléments du Plan stratégique. Le projet de Plan stratégique sera soumis pour examen et approbation à la prochaine réunion du Conseil d’administration de l’Association éthiopienne des hémophiles. L’étape suivante sera suivie l’élaboration d’un plan opérationnel dans les prochains mois.