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Repenser l’autotraitement

En 2007, Adam, le jeune frère de Patrick Lynch, est décédé d’une hémorragie intracrânienne à l’âge de 18 ans. Patrick et Adam étaient tous les deux nés atteints d’une hémophilie A grave.

Patrick n’avait que 22 ans à l’époque. « Comme vous pouvez l’imaginer, les mois, et très franchement, les années qui ont suivi ont été difficiles. Je me souviens m’entendre dire, « [L’hémophilie] l’a tué. On ne devrait plus mourir de cela, mais c’est ce qui l’a tué », a déclaré Patrick durant la plénière intitulée « Renforcer le pouvoir des patients par l’autotraitement », qui a eu lieu lors du Congrès mondial de la FMH, en juillet.

Patrick, qui voulait à tout prix comprendre pourquoi Adam était mort, a effectué des recherches pour trouver un indice. Il a trouvé celui-ci au fond d’un sac laissé dans un coin du dortoir du collège d’Adam. Le sac était rempli de facteur de coagulation. Patrick soupçonne que son frère avait arrêté son traitement prophylactique.

« J’ai consacré énormément de temps à tenter de comprendre pourquoi il avait arrêté son traitement, a indiqué Patrick. Je suis finalement arrivé à la conclusion que mon frère ne s’était jamais identifié comme ayant un trouble de la coagulation. C’est ce qui l’a amené à arrêter son traitement. »

Patrick ne s’est jamais considéré de la même façon. Il a développé un inhibiteur durant son enfance, mais l’induction de la tolérance immune l’a éliminé alors qu’il était âgé de 13 ans. Patrick a été en mesure de suivre un traitement prophylactique et de vivre, comme il le dit lui-même, « une vie beaucoup plus active ». Il a participé à une troupe de théâtre à l’école secondaire et a obtenu une majeure en théâtre à l’Université de Boston.

Patrick a toujours valorisé l’autotraitement de son hémophilie mais le décès d’Adam lui a fait réaliser que d’autres personnes, particulièrement les enfants, ne le font probablement pas.

« Ceci m’a fait réfléchir à la façon dont nous, en tant que communauté, engageons les jeunes, a-t-il déclaré. Et j’ai découvert une occasion d’utiliser mon expérience de comédien pour créer quelque chose qui n’existait pas. » Son frère ne s’est pas connecté à la communauté des personnes touchées par les troubles de la coagulation de façon traditionnelle, mais à l’instar de nombreux autres jeunes, il aimait la comédie et l’Internet.

Ainsi, Patrick a créé une société, « Believe Unlimited », et une série de comédies en ligne dont le style est similaire à celui de l’émission de télévision « The Office ». Intitulée « Stop the Bleeding » (Arrêtons les saignements), la série disponible sur stbhemo.com est un faux documentaire sur une organisation à but non lucratif dysfonctionnelle traitant les troubles de la coagulation. La série utilise l’humour pour aborder des sujets sérieux tels que l’autotraitement et l’autoperfusion, les femmes atteintes de troubles de la coagulation et l’histoire de l’hémophilie.

« Nous voulons informer les jeunes personnes atteintes de troubles de la coagulation mais nous voulons surtout les inspirer », déclare Patrick. L’objectif est de remplacer la stigmatisation et la peur de l’hémophilie par l’idée que la maladie peut être « drôle, à la mode, voire même stimulante », déclare-t-il.

Depuis le lancement de « Stop the Bleeding », la société de Patrick a également créé une série de présentations en direct intitulée « Powering Through », les prix « Impact » reconnaissant des adolescents atteints de troubles de la coagulation, un podcast mensuel intitulé « Bloodstream » et une série animée intitulée « Helping Hany » qui examine ce que sont les implications psychosociales pour une jeune fille atteinte d’un trouble de la coagulation. Il a également produit des vidéos pour la série Traitement pour tous de la FMH.

Toutes ces activités correspondent à la définition de Patrick de l’autotraitement. « Mon parcours et ma compréhension de l’autotraitement ont évolué, déclare-t-il. Il ne s’agit pas uniquement d’autoperfusions, d’étirements et du maintien d’un bon régime alimentaire. Pour moi, l’autotraitement c’est aussi redonner quelque chose à la communauté et renforcer son autonomie. »

Il reconnaît également qu’il a une « définition privilégiée de l’autotraitement, privilège dont ne profitent pas 75 pour cent des communautés des nations en voie de développement ». C’est pourquoi il considère que les habitants du monde industrialisé ont l’obligation d’aider ceux qui ne sont pas en mesure de se faire eux-mêmes des perfusions ou d’appliquer d’autres aspects de l’autotraitement parce qu’ils manquent d’options de traitement. Il peut notamment s’agir de demander aux fabricants de produits de traitement d’aider les êtres humains des pays en voie de développement et de contribuer au Programme d’aide humanitaire de la FMH.

« Mon frère me manque beaucoup. Pendant de nombreuses années, je pensais à lui tous les jours, a déclaré Patrick, au bord des larmes. Redoublons nos efforts pour nos frères et soeurs des pays en voie de développement de façon à ce qu’un jour ils puissent eux aussi avoir une définition privilégiée de l’autotraitement ».