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Répertoire des outils d’évaluation de la FMH : une boîte à outils pour les chercheurs et les professionnels de santé spécialisés en hémophilie

Le Répertoire des outils d’évaluation de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est disponible sur la Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH. Il s’agit d’une ressource inestimable pour les chercheurs et les professionnels de santé. En effet, véritable recueil de tous les outils d’évaluation des résultats standard pour l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation, le répertoire passe en revue les différents dispositifs susceptibles de mesurer la condition physique (capital articulaire) et les capacités fonctionnelles, ainsi que les symptômes liés aux saignements, qui sont utiles pour adapter les pratiques et faciliter la recherche grâce à des méthodes comparatives. La plupart de ces outils ont été conçus par des groupes comprenant des experts internationaux et ont été testés dans des environnements variés.

Le Répertoire des outils d’évaluation est divisé en deux grandes sections extrêmement intuitives (voir tableau ci-dessous) :

  1. Outils d’évaluation de la condition physique et des capacités fonctionnelles
  2. Outils d’évaluation des saignements

Répertoire des outils d’évaluation

Condition physique et capacités fonctionnelles
Saignements
Diagnostic d’ordre général Diagnostic en fonction des symptômes
  • Système d’évaluation de l’épistaxis
  • Grille d’évaluation illustrée des pertes menstruelles
  • Outil d’évaluation spécifique à la ménorragie
ISTH : International Society on Thrombosis and Haemostasis ; MCMDM-1 : Molecular and Clinical Markers for the Diagnosis and Management of Type 1 ; MW : maladie de Willebrand.

Les professionnels de santé et les chercheurs souhaitant évaluer le capital articulaire et les capacités fonctionnelles d’un hémophile, notamment en termes d’activités et de participation, peuvent trouver des outils utiles dans la section Condition physique et capacités fonctionnelles. De tels scores peuvent servir à :

  • évaluer le capital articulaire afin d’établir une mesure de référence et déterminer le traitement adéquat ;
  • procéder à une évaluation régulière et sur le long terme et identifier les problèmes nouveaux ou éventuels dès les premières manifestations de la maladie ;
  • évaluer les progrès d’un programme thérapeutique.

Les professionnels de santé et les chercheurs souhaitant poser un diagnostic d’ordre général ou en fonction de symptômes spécifiques peuvent des outils utiles dans la section Outils d’évaluation des saignements. De tels scores peuvent servir à :

  • dépister notamment les troubles hémorragiques modérés ;
  • évaluer la gravité de la maladie ;
  • tenir compte de l’hétérogénéité phénotypique et des corrélations entre le phénotype clinique et le phénotype de laboratoire et entre le génotype et le phénotype ;
  • améliorer la communication en milieu clinique.

À la FMH, des groupes de travail composés d’experts internationaux ont passé en revue l’ensemble des outils d’évaluation figurant dans le répertoire, en indiquant pour chacun leur utilité, leurs limites, les aspects logistiques (comme le matériel, le temps et la formation nécessaires) et psychométriques (par exemple, les populations parmi lesquelles l’outil a été validé). Le répertoire permet également de télécharger directement les outils présentés et les utilisateurs ont aussi la possibilité de contacter les personnes ayant élaboré les outils d’évaluation.

Le Répertoire des outils d’évaluation est accessible dans le menu déroulant « Featured Tools »  qui se trouve sur la Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH. Il est disponible en anglais, espagnol et français.

Fiona Robinson, Responsable des supports pédagogiques de la FMH, tient à remercier Georghia Michael de sa contribution à la rédaction du présent article.