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Répondre au besoin d’adopter une approche complète et intégrée à l’égard du développement des soins de santé

Au début de l’automne, j’ai accompagné une délégation en visite au Sénégal. Au cours de cette visite, nous avons marqué l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH.

En parlant aux patients, il nous est apparu évident que l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH permettra de garantir un flux de produits de traitement plus durable et plus prévisible dans les pays qui en ont le plus besoin. Grâce à cette expansion, les communautés périphériques pourront également en bénéficier et pas seulement celles des grandes villes ou des principaux centres.

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Notre délégation a également bien compris que la sensibilisation et l’éducation étaient primordiales au recensement des patients dans le besoin. Les produits de traitement ne peuvent pas à eux seuls relever ce défi. Il appartient aux professionnels de la santé, aux organisations de patients et aux bénévoles d’expliquer aux membres de leur communauté comment vivent les personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires. Toutefois, ce sont souvent les réseaux de bénévoles déjà contraints et privés de ressources qui se chargent de cette tâche.

Lorsque nous analysons l’objectif stratégique de la FMH qui consiste à améliorer l’accès à des produits sûrs et efficaces par l’intermédiaire d’activités de plaidoyer et de dons de produits, nous ne pouvons pas négliger les autres domaines qui comptent aux yeux des personnes qui vivent dans les pays en voie de développement. En tant que communauté mondiale, il est impératif que nous nous employions à améliorer le diagnostic et l’accès au traitement pour toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires. La FMH continuera d’aider ses organisations nationales membres (ONM) à renforcer leurs capacités afin qu’elles servent mieux la communauté des troubles de coagulation héréditaires.

Dans de nombreux pays en voie de développement, les gouvernements ne disposent pas des ressources permettant d’acheter des produits de traitement, encore moins de fournir des soins hémophiliques de base. En réalité, les hémophiles de ces pays souffrent de lourds handicaps ou ont une espérance de vie considérablement écourtée.

Pour repondre aux besoins en éducation et en formation des pays qui ont déjà mis en œuvre des systèmes de soins hémophiliques de base, la FMH a lancé l’Initiative pierre angulaire en 2013. Les pays en voie de développement peuvent être admissibles à l’Initiative pierre angulaire si eux-mêmes, ou leur région, ont fait preuve d’initiative, de motivation et de potentiel à mettre en place des normes thérapeutiques de base. Par ailleurs, la FMH a donné son aval au programme de l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (AFATH), qui œuvre en Afrique subsaharienne francophone. Ce programme, coordonné par l’Association française des hémophiles (AFH), a pour objectif ultime que ces pays rejoignent la FMH et deviennent des ONM de la FMH.

Dès que ces pays mettent en place de normes thérapeutiques de base et qu’ils prouvent qu’ils sont capables de travailler plus en profondeur pour améliorer les soins hémophiliques, ils peuvent être admissibles aux programmes-pays. Lorsqu’un programme-pays démontre sa capacité d’établir un programme national de soins hémophiliques intégré au sein du système de santé qui couvre tous les domaines du développement des soins hémophiliques, celui-ci peut être admissible au programme de l’Alliance mondiale pour le progrès (AMP). Le programme de l’Alliance mondiale pour le progrès (AMP) vise à recenser 50 000 personnes supplémentaires atteintes de troubles de coagulation héréditaires d’ici 2022, dont 50 % vivent dans les régions les plus défavorisées du monde.

Pour les ONM de la FMH, nous menons à bien notre travail grâce à des activités et des programmes mondiaux qui sont adaptés à chaque pays. Nous travaillons, entre autres, avec les ONM afin de mettre en place des programmes nationaux de soins destinés à garantir la mise en place de soins complets durables, ainsi que des plans d’action de développement pour le pays ciblé. Grâce aux ateliers de formation, nous pouvons élargir la formation des professionnels de la santé ainsi que la formation sur le renforcement des capacités, et ce, afin d’assurer la précision du diagnostic en laboratoire. Des programmes comme Le Plaidoyer en action et le Programme de jumelage de la FMH permettent de mettre en œuvre les compétences de leadership des ONM à l’échelle nationale, régionale et internationale. Ces initiatives sont complétées par la promotion du développement des ONM de la FMH dans des ateliers de formation tels que l’Atelier mondial de formation pour les ONM de la FMH.

Les programmes adaptés à chaque pays ainsi que les programmes de développement des soins de santé que la FMH propose sont complémentaires au Programme d’aide humanitaire de la FMH. La capacité de recenser, de diagnostiquer, de former et ensuite de traiter ceux qui sont le plus dans le besoin fait partie intégrante de la promotion de notre vision du traitement pour tous. Étant donné que la FMH œuvre en faveur d’un meilleur accès aux produits sûrs et efficaces par des activités de plaidoyer et des dons de produits, notre travail constant, par l’intermédiaire de nos programmes, nous permettra d’améliorer et de soutenir les soins des personnes atteintes de troubles de coagulation dans le monde.