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RMTC : Lancement effectif en janvier

Le 26 janvier 2018, le recrutement du premier patient dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) marquera le lancement effectif du projet. À terme, cela permettra de définir un modèle de prise en charge mondial des patients hémophiles.

La FMH est heureuse de collaborer avec le Karolinska Institute et Health Solutions Inc. au développement du RMTC. Il s’agit d’une base de données en ligne constituée par un réseau de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et a pour objectif de collecter de façon homogène et standardisée des données sur les patients et de définir ainsi de bonnes pratiques cliniques. Les hémophiles A ou B suivis dans des CTH participant au projet peuvent ainsi, à leur demande, être inclus dans le RMTC. Dans les 5 prochaines années, la FMH espère collecter les données de 10 000 patients hémophiles issus de 50 pays.

Un tel registre permettra à la communauté de disposer d’une source d’informations centralisées. Il sera alors possible de comparer les traitements et les résultats cliniques. Les chercheurs seront aussi en mesure de répondre à des questions épidémiologiques. Le RMTC mettra également à disposition des médecins un dispositif de suivi des données individuelles et longitudinales de leurs patients, ce qui les aidera à optimiser leur prise en charge.

Le volume de données renseignées dans le RMTC devrait permettre d’améliorer les pratiques de prise en charge, les résultats chez les patients et les actions de plaidoyer, grâce à la taille de la population suivie et aux soins basés sur des éléments factuels. Il est important de noter que les données collectées constitueront une ressource précieuse pour l’élaboration d’actions de plaidoyer destinées aux gouvernements et aux ministères de la santé du monde entier. En autorisant l’utilisation des informations relatives à leur prise en charge, les patients joueront un rôle actif en aidant les chercheurs à mieux comprendre l’hémophilie et, par conséquent, à améliorer la qualité de l’offre de soins et des traitements.

« La collecte des données constitue une première étape essentielle pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde », a déclaré le Docteur Glenn Pierce, président du Comité de pilotage du RMTC et membre du Conseil d’administration de la FMH. « Ces données nous permettront d’avoir une meilleure idée de la qualité de la prise en charge dans le monde, ce qui ensuite nous donnera des arguments supplémentaires pour soutenir les efforts que nous déployons pour obtenir un Traitement pour tous. »

Les médecins spécialisés en hémophilie et les centres de traitement souhaitant participer au RMTC sont invités à contacter la FMH à l’adresse suivante : WBDR@wfh.org. Les personnes atteintes d’hémophilie désirant, elles aussi, participer au projet sont invitées à en parler avec leurs médecins ou leur CTH.

La FMH tient à remercier les partenaires suivants pour leur précieux soutien au RMTC :

Partenaires visionnaires
Shire
Sobi

Partenaires collaborateurs
Bayer
F. Hoffman-La Roche Ltd.
Grifols
Pfizer
Sanofi Genzyme