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RMTC : le cap des 1 000 patients vient d’être franchi

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer que le 28 novembre 2018, le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) a franchi le cap des 1 000 patients recrutés dans la base de données.

Depuis le lancement du projet, le 26 janvier 2018, le nombre de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) participant n’a cessé d’augmenter, les objectifs de recrutement fixés pour 2018 étant largement dépassés. À l’heure actuelle, 40 CTH basés dans 27 pays ont déjà obtenu le feu vert de leur comité d’éthique, condition sine qua non pour participer au projet et recruter des patients. Toutes les régions du monde et tous les niveaux de prise en charge sont représentés dans le RMTC.

« Il s’agit d’un moyen simple de collecter des données importantes et normalisées sur les patients, quel que soit l’endroit dans le monde où ils se trouvent. »
– Docteur Timur Narbekov du Centre national d’oncologie et d’hématologie

 

« Le RMTC de la FMH est un outil stratégique qui vise à améliorer les connaissances en matière d’hémophilie et, en conséquence, à améliorer la qualité des soins dont bénéficient les patients dans le monde entier. Dans ce registre figurent les principales données et les indicateurs essentiels permettant l’évaluation et le suivi des traitements, des actions de prévention et de rééducation destinés aux patients atteints d’hémophilie. Il s’agit d’un moyen simple de collecter des données importantes et normalisées sur les patients, quel que soit l’endroit dans le monde où ils se trouvent. J’ai l’impression qu’un tel outil peut permettre à certains pays de créer leur propre registre, s’ils ne disposent pas d’une telle base de données. » Voilà ce qu’a déclaré le docteur Timur Narbekov du Centre national d’oncologie et d’hématologie de la République du Kirghizistan, dont le centre est l’un des fers de lance du projet de RMTC— c’est d’ailleurs là que le tout premier patient a été recruté, le 26 janvier 2018.

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La FMH tient à remercier ses :
Partenaires Visionnaires : Shire, Sobi
Partenaires Collaborateurs : Bayer, F. Hoffman-La Roche Ltd., Grifols, Pfizer, Sanofi Genzyme