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RMTC : l’exemple du Civil Service Hospital au Népal

Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est une base de données connectée à Internet qui fournit une plateforme permettant aux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) de collecter des données homogènes et normalisées sur les personnes atteintes d’hémophilie. L’objectif est de mieux comprendre la pathologie, d’améliorer les soins pour les personnes atteintes d’hémophilie dans le monde entier et de soutenir les actions de plaidoyer basées sur des faits.

Le RMTC a été lancé cette année et a franchi une nouvelle étape, l’objectif étant de recruter 10 000 patients dans 200 CTH situés dans 50 pays dans les cinq prochaines années. Au cours des premiers mois du projet, la FMH a entendu de nombreux récits extrêmement inspirants provenant de CTH ayant rejoint le RMTC. Ces récits décrivent les avantages – et parfois les difficultés – rencontrés lors de la participation au projet du RMTC et qui peuvent avoir une incidence réelle pour la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

La FMH a demandé à plusieurs CTH participant actuellement au RMTC de partager leur expérience avec les membres de la communauté et prodiguer leurs conseils aux CTH envisageant de rejoindre les rangs du RMTC. Nous donnons aujourd’hui la parole au Dr. Bishesh Sharma Poudyal du Civil Service Hospital de Katmandu au Népal. À ce jour, cet hôpital a recruté près de 200 patients pour participer au RMTC.

 Comment avez-vous entendu parler du RMTC ?

J’ai entendu parler du RMTC en assistant à un atelier du Programme d’aide humanitaire de la FMH au Myanmar. À dire vrai, je cherchais une solution informatique pour garder une trace de mes patients et l’occasion a fait le larron !

Comment se sont déroulés les débuts de votre participation au RMTC ?

À mon retour du Myanmar, j’ai immédiatement parlé aux administrateurs de l’hôpital et je leur ai présenté le RMTC. Le démarrage s’est fait très naturellement et nous sommes enchantés de participer à ce projet. La FMH nous a aidés à rassembler tous les documents nécessaires à l’obtention du feu vert de notre Comité d’éthique.

Quelle a été la principale difficulté au début de votre participation et comment l’avez-vous surmontée ?

Le plus dur a été de trouver une personne compétente pour saisir les données. Au début, c’est moi qui m’en chargeais mais c’était irréaliste. Je suis le seul hématologue à temps plein de l’hôpital et, la plupart du temps, je suis extrêmement occupé entre les consultations et d’autres activités d’enseignement. J’ai donc pris contact avec l’association népalaise des hémophiles et j’ai formé l’un de mes jeunes collègues et l’un des employés associatifs. Ce sont eux qui se chargent à présent de saisir les données pour nous. Je compte bien former un infirmier afin qu’il puisse donner un coup de main dans le projet. L’un des problèmes que nous rencontrons, c’est un accès aléatoire à Internet ce qui rend le téléchargement des données assez compliqué.

La FMH vous aide-t-elle en cas de besoin ?

La FMH nous a toujours aidés si nécessaire. Elle a pris le temps de nous former à l’utilisation de la base de données du RMTC et son équipe a collaboré directement avec la nôtre afin de veiller à ce que nos données soient de la plus haute qualité.

Pourquoi estimez-vous qu’il est important de participer au RMTC ?

 Je recommande vivement à d’autres centres de participer au Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH. Une fois le CTH inscrit dans le projet, il est beaucoup facile de convaincre le gouvernement d’acheter des facteurs de coagulation car nous disposons des données nécessaires pour étayer notre demande. C’est particulièrement le cas dans un pays en voie de développement comme le Népal.

Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation, veuillez cliquer ici.