C’est Edwin Goh, Vice-Président de l’Association malaisienne des hémophiles qui a ouvert l’atelier intitulé « Mesurer et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation » en souhaitant la bienvenue à tous les participants. Organisé à Kuala Lumpur, ville qui accueillera le Congrès mondial 2020 de la FMH, cet atelier a réuni dirigeants associatifs et professionnels de santé. Au programme, différents exposés sur la façon dont une collecte de données efficace et cohérente soutient les programmes de plaidoyer des patients.
Donna Coffin, Directrice de la FMH, Recherche et Politiques d’intérêt public, a présenté deux importants projets dans le domaine de la collecte de données : le Sondage mondial annuel et le Registre mondial des troubles de la coagulation. Les Dr. Renchi Yang (Chine) et Flerida Hernandez (Philippines) ont ensuite dressé un état des lieux de la collecte de données dans leurs pays respectifs et des difficultés rencontrées en la matière, mais également dans le domaine du plaidoyer. S’en est suivi un moment d’échange entre les différents participants, beaucoup d’entre eux devant faire face à des problèmes similaires dans la lutte pour l’amélioration de l’offre de soins.