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RMTC : un outil fondamental de plaidoyer

C’est Edwin Goh, Vice-Président de l’Association malaisienne des hémophiles qui a ouvert l’atelier intitulé « Mesurer et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation » en souhaitant la bienvenue à tous les participants. Organisé à Kuala Lumpur, ville qui accueillera le Congrès mondial 2020 de la FMH, cet atelier a réuni dirigeants associatifs et professionnels de santé. Au programme, différents exposés sur la façon dont une collecte de données efficace et cohérente soutient les programmes de plaidoyer des patients.

Donna Coffin, Directrice de la FMH, Recherche et Politiques d’intérêt public, a présenté deux importants projets dans le domaine de la collecte de données : le Sondage mondial annuel et le Registre mondial des troubles de la coagulation. Les Dr. Renchi Yang (Chine) et Flerida Hernandez (Philippines) ont ensuite dressé un état des lieux de la collecte de données dans leurs pays respectifs et des difficultés rencontrées en la matière, mais également dans le domaine du plaidoyer. S’en est suivi un moment d’échange entre les différents participants, beaucoup d’entre eux devant faire face à des problèmes similaires dans la lutte pour l’amélioration de l’offre de soins.

Edwin Goh, Vice-Président, Association malaisienne des hémophiles

« L’accès à des données exactes permet d’optimiser nos capacités dans le domaine de la sensibilisation et du plaidoyer. Je suis convaincu que les travaux entrepris lors de l’atelier de Kuala Lumpur permettront de parvenir à une meilleure prise en charge et à une amélioration des traitements proposés aux personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare dans la région Asie-Pacifique. »

Le Dr. Bishesh Sharma Poudyal, du Civil Service Hospital de Katmandou, au Népal, a ensuite expliqué comment la collecte de données avait permis aux patients de démontrer aux autorités gouvernementales l’importance des difficultés qu’ils rencontraient chaque jour. D’après lui, cette démarche a constitué la première étape visant à les convaincre d’acheter des facteurs, l’objectif étant, à terme, de ne plus compter que sur les médicaments issus des dons pour répondre aux besoins des patients. Pour découvrir la vidéo de l’entretien entre le Dr. Poudyal et Donna Coffin, veuillez cliquer ici. Le succès qu’a enregistré le Dr. Poudyal prouve l’importance de disposer de données précises pour soutenir les efforts de plaidoyer des patients. Toutefois, une question demeure. Comment utiliser de telles données pour influencer les responsables dans des pays différents. Robert Gillespie, Coordonnateur pour l’Hemophilia of Georgia Region IV South, a tenté de répondre à cette question, lors d’une session interactive, qui visait à élaborer un argumentaire et à le présenter aux responsables institutionnels. Robert a conduit les débats puis a proposé un exercice d’évaluation par étape. La session a obtenu un franc succès et a donné l’occasion à chaque groupe de pays de concevoir les bases d’une stratégie de plaidoyer.

L’équipe chargée de la Recherche et des Politiques d’intérêt public de la FMH tient à remercier les membres du Conseil d’administration (les Dr. Glenn Pierce, Vice-Président Médical de la FMH, Barbara Konkle et Magdy El Ekiaby), ainsi que le Dr. Sukesh Nair, membre du Comité des sciences de laboratoire de la FMH, pour leur précieuse contribution à cet événement qui a été couronné de succès.

La FMH tient à exprimer sa gratitude pour la contribution financière de Hemophilia of Georgia. Cet atelier n’aurait pas pu avoir lieu sans leur soutien et leur volonté de démontrer que des données précises sont indispensables pour améliorer l’existence des membres de notre communauté.