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Salima Hadjammar : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Salima Hadjammar a reçu une bourse du Fonds Susan Skinner en 2010. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse a changé dans sa vie.

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

Dans un premier temps, c’est le président de notre association nationale de patients (une organisation nationale membre (ONM) de la FMH) qui me l’a suggéré. Puis j’ai lu des informations sur le Fonds et j’ai été impressionnée par le dévouement avec lequel Susan Skinner a consacré sa vie à l’amélioration de l’existence et de la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. C’était particulièrement inspirant et j’ai envisagé de participer au Congrès mondial de la FMH. D’après moi, le fait d’y rencontrer des gens venus des quatre coins du monde avec un objectif commun, le même que le mien, me donnerait le courage et la confiance dont j’avais besoin pour surmonter les difficultés auxquelles j’étais confrontée avec la maladie de Willebrand.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

Lorsque je dis à quelqu’un que j’ai une maladie hémorragique, la réponse est souvent : « Ah, tu es hémophile !!? Je pensais que seuls les garçons étaient atteints ! ». Il faut alors que je donne des explications. La vérité, c’est que les femmes sont souvent les grandes oubliées de notre communauté, et pourtant nous souffrons parfois bien plus en raison des grossesses et des règles. Je pense que le fait que cette bourse ne soit remise qu’à des femmes démontre que nous sommes aussi concernées que les hommes. Cela nous permet de nous exprimer et d’être entendues.

Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

En découvrant l’état de la prise en charge et de la recherche à travers le monde, j’ai pris conscience qu’il restait encore beaucoup à faire pour changer les choses. Mais j’ai aussi réalisé qu’il était possible de faire bouger les choses et qu’aucun obstacle n’était insurmontable. Les avancées enregistrées ces 20 dernières années en sont la preuve. Cela me motive énormément, aussi bien en tant que membre de la communauté, que dans ma vie personnelle et professionnelle.

Quel est le principal enseignement que vous avez retiré de votre participation au Congrès mondial de la FMH ?

J’ai énormément gagné en confiance ! À cette époque, j’étais très jeune. Le fait d’être reconnue par tant de gens formidables… le fait de discuter avec eux m’a ouvert les yeux.

Si vous deviez donner un seul conseil à la prochaine lauréate du Fonds Susan Skinner, que lui diriez-vous ?

De ne jamais renoncer ! Jamais, jamais, jamais…

Poursuivez-vous votre action auprès d’une organisation liée aux troubles de la coagulation et si tel est le cas, quel est votre rôle ?

Oui, j’ai récemment rejoint le comité régional Alsace de l’Association française des hémophiles. En effet, je viens de déménager. Depuis septembre, j’ai quitté l’Algérie pour m’installer à Strasbourg (France) pour faire une maîtrise en deux ans sur l’assurance qualité des produits de santé. J’ai donc contacté le comité régional alsacien après mon déménagement. Ils m’ont beaucoup aidée. C’est donc tout naturellement que j’ai rejoint le nouveau Bureau après l’Assemblée générale de 2017.

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