WFH NETWORK

Se souvenir d’une génération perdue

Il y a plus de trente ans, la communauté mondiale des troubles de coagulation a connu une tragédie qui a marqué à tout jamais la vie d’un grand nombre de personnes qui se sont retrouvées avec des séquelles durables.

Au début des années 1980, le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) a fait son apparition dans les réserves de sang et, par conséquent, de nombreuses personnes atteintes d’hémophilie ont contracté le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) ainsi que l’hépatite C.

Avant cette tragédie, un sentiment d’optimisme régnait à l’égard des soins hémophiliques. L’euphorie liée à la disponibilité de traitements nouveaux et efficaces est retombée au fur et à mesure qu’un plus grand nombre de pays ont vu leurs réserves de dons de sang contaminées par le VIH. Dans le monde entier, des dizaines de milliers de personnes atteintes d’hémophilie ont contracté le VIH ainsi que l’hépatite par l’intermédiaire de leurs produits thérapeutiques. Depuis que cette crise a éclaté, des efforts considérables ont été déployés dans le contrôle des réserves des dons de sang à travers le dépistage des donneurs, l’analyse des pools de plasma et la mise en œuvre des étapes de fabrication qui éliminent ou inactivent les virus, et ce, afin de veiller à ce que les produits thérapeutiques soient sûrs et sans danger.

Les activités de plaidoyer se poursuivent à l’échelle mondiale pour rendre justice à ceux qui ont perdu la vie ou à ceux qui endurent encore de multiples souffrances à cause de cette tragédie. Dans le monde, de nombreux pays ont mené des enquêtes, organisé des cérémonies, adopté des lois et mis en place des organisations afin de protéger les générations futures.

Tout récemment, en novembre dernier, l’Association française des hémophiles (AFH) a organisé une cérémonie de commémoration marquant les trente ans du début de la crise du sang contaminé en France. En présence de la ministre française de la Santé, Marisol Touraine, l’AFH a réaffirmé sa détermination à ne plus laisser une telle tragédie se reproduire.

La communauté mondiale des troubles de coagulation veillera constamment à ce que ce chapitre de l’histoire ne tombe pas dans l’oubli. Le fondateur de la FMH, Frank Schnabel, a été l’une des victimes de cette tragédie. Sa détermination constante lorsqu’il se penchait sur la situation ne cesse d’être une source d’inspiration : « Nous finirons par l’emporter. »